Me/cfs
un cuore unico per la sindrome da fatica cronica(cfs/me), la fibromialgia(fm) e la sensibilita' multipla chimica(mcs)
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Le associazioni


Associazione M.A.R.A. ( malattie ambientali reciproco aiuto)

Pres. Dott.ssa Tiziana Scotti
Vice pres. Lori Goracci
Sito web: www.associazionemara.com
email infoassociazionemara@gmail.com
skipe associazione.mara

Perchè il nome Mara.Tiziana Scotti, nel 2004, all’ età di 30 anni, nel pieno della giovinezza, fu colpita da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica(me/cfs) e sensibilità chimica multipla (mcs) in forma grave, ebbe una diagnosi dopo 4 anni di sofferenza e incomprensione, mobbing familiare/sociale, tentata psichiatrizzazione. Perse lavoro e affetti e rimase sola senza alcun tipo di assistenza.Mara, una vicina di casa conosciuta da poco, accortasi che Tizianastava molto male tanto che dormiva continuamente, non riusciva ad alzarsi dal letto, sopportare luce, rumori, odori, pativa dolori atroci e soffriva di altri disturbi invalidanti, decise, non solo di assisterla fisicamente/psicologicamente, ma anche di accompagnarla nel percorso per la diagnosi, senza mai giudicarla, pur non conoscendo ancora il nome della malattia che la affliggeva. Durante questo percorso, Mara a seguito di una vaccinazione obbligatoria iniziò ad accusare sintomi via via sempre piùinvalidanti, fino ad arrivare alla diagnosi di tumore all’ utero e a lasciarci pochi anni fa.Tiziana, soffrì molto per non averla potuta assistere durante il suo lungo travaglio verso la morte: promise a se stessa che se un giorno fosse riuscita a stare meglio, le avrebbe dedicato un’ associazione.

Mara è e rimarrà il simbolo della lotta per i malati e un esempio da seguire per tutti.

Obiettivi. Da tutto questo percorso triste e sofferente è nata l' associazione MARA si occupa di fornire ogni forma di assistenza ai malati di sensibilità chimica multipla(MCS), di fibromialgia (FM), di encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) tre patologie invalidanti, tabellate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, ma non ancora riconosciute a livello nazionale in Italia. Fornisce informazioni utili ai malati, alle famiglie, ai medici e al personale medico sanitario. Si relaziona con le istituzioni. Promuove lo sviluppo di contatti con analoghe associazioni. Sostiene la ricerca scientifica. Organizza convegni ed eventi di sensibilizzazione e divulga materiale informativo-scientifico, combatte ogni forma di mobbing ed emarginazione sociale conseguente la patologia.


CFS Associazione Italiana

 

Sede legale ed amministrativa: Centro di Riferimento Oncologico, c/o Unità C.F.S. (Onc. Medica A)
Via Pedemontana Occidentale 12, 33081 Aviano (PN)
Telefono: 043/4660277 (lunedì, mercoledì e venerdì dalle 9 alle 11)
Fax: 0434/659631
Sito internet: http://www.salutemed.it/cfs/
Email: cfs@cro.it Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

La CFS Associazione Italiana si è costituita ad Udine nel 1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli, Primario della Div. di Oncologia Medica A presso il Centro di Riferimento Oncologico (CRO), primo in Italia a riscontrare casi di Sindrome da Fatica Cronica o Chronic Fatigue Syndrome e di alcune persone affette da tale patologia.
L'associazione ha sede presso il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano alla Divisione di Oncologia Medica A, ed ha il principale scopo di migliorare e potenziare le sue attività statutarie. Uno degli obbiettivi principali dell'associazione è quello di far conoscere la CFS e di diffondere una corretta informazione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le strutture sanitarie riguardo l'esistenza di questa malattia e soprattutto per farla riconoscere dall'Autorità a ciò preposta.
L'Associazione ha inoltre il compito di informare gli associati sulle novità, nonché sulle scoperte della ricerca scientifica, organizzare eventuali incontri con i giornalisti e la televisione sempre allo scopo di divulgare una corretta ed ampia informazione.

 Associazione Malati di CFS ONLUS

Sede legale: Via Luigi Marangoni 35, 27100 Pavia
Presidente: Roberta Ardino ( art.disc65@virgilio.it Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ).
Vice presidente: Dott. Lorenzo Lorusso, medico neurologo.
Telefono: 349/5614387
Sito internet: http://www.associazionecfs.it/
Email: info@associazionecfs.it Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

L’Associazione Malati di CFS ONLUS, costituita a Pavia il 1° giugno 2004, ha ottenuto l’iscrizione nella Sezione Provinciale del Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato Sezione A (Interventi socio assistenziali e socio sanitari) con atto n. 24653 del 22.7.2004.
L'associazione nasce a tutela della prima banca biologica costituita in Italia, grazie al sangue donato da alcuni pazienti, e sulla quale si sta facendo ricerca presso il laboratorio di immunogenetica dell'università di Pavia.
Obiettivi principali: sensibilizzazione della classe medica, delle istituzioni pubbliche, nonché della cittadinanza tutta, sull’esistenza e gravità di questa malattia cronica; l’attuazione di tentativi terapeutici ragionati, snelliti e resi più efficaci ed immediati; la ricerca medica; l’offerta di borse di studio in favore di tesi di laurea e di dottorato riguardanti la CFS.

 

A.N.FI.S.C. onlus - Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica

Sede veneta provinciale: Piazza Papa Luciani 3, 32015 Puos d'Alpago (BL)
Telefono e fax: 0437471103 (mercoledì dalle 15.00 alle 18.30)
Presidente: Rosita Romor
Sito internet: http://www.anfisc.it/
Email: info@anfisc.it Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

L'A.N.FI.S.C. è nata dalla volontà di un gruppo di malati di far conoscere e riconoscere le due patologie, tutelando i diritti di chi soffre. Non ha scopo di lucro, ma quello di ottenere benefici e diritti per tutti. Per ora vi è una sede regionale nel Veneto, ma nel programma è prevista l’apertura di sedi in tutte le regioni d'Italia.
Per volontà dell’associazione, in questa partecipano solo ammalati e non medici, ma ritenendo importante il loro impegno nella ricerca e diagnosi delle due patologie, sono interessati ad avere contatti diretti con loro.

 

 


 



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