Me/cfs
un cuore unico per la sindrome da fatica cronica(cfs/me), la fibromialgia(fm) e la sensibilita' multipla chimica(mcs)
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La situazione dei malati in Italia
 
l Organizzazione mondiale della Sanita' riconosce la me/cfs la fibromialgia e la mcs e i malati sono tutelati in molti paesi


La cfs/me e’Riconosciuta in USA, Australia, Nuova Zelanda, Gran Bretagna, Canada, Norvegia , Svezia ,Belgio, Danimarca, Olanda e Spagna e’ tabellata con il codice ICD 10 G 93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis –dal 1969 Diseases of the nervous system - Other disorders of the nervous system-  (World Health Organization International Classification of Diseases
 
La fibromialgia e’ riconosciuta nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis La fibromialgia ha ottenuto il riconoscimento in Trentino 
 
La MCS - inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

La MCS è riconosciuta come malattia negli Stati Uniti, Canada, Australia, Giappone e e, a livello europeo, Germania, Austria e Danimarca. Le percentuali di individui chimicamente sensibili sale al 30% nei reduci della Prima Guerra del Golfo. Italia e’ stata riconosciuta nel Lazio.
 
In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.

 Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato che più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno la ME/CFS.Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica .
il percorso dei malati da quando si ammalano.  Quando il malato inizia ad accusare i primi sintomi, La prima cosa che si fa e’ quella di andare dal proprio medico curante, il quale e’ disinformato sulle 3 malattie e sul protocollo per la diagnosi.
La persona inizia cosi a girare diversi dottori e ospedali: ma essendoci anche qui disinformazione su analisi - test da eseguire e sulle malattie, la diagnosi precoce tarda ad arrivare. La maggior parte dei medici tendono a sottovalutare i sintomi e quasi sempre il malato si sente dire “ e’ “ansia” “ depressione” “e’ un problema di testa”.
Ovviamente lo stare male fisicamente, l’ angoscia di non sapere il nome di cosa si e’ afflitti, il pensare di non riuscire a trovare una via di uscita, Il non essere compresi da chi ti circonda   fa aumentare sul serio angoscia e ansia e alla fine fa deprimere sul serio.
In altri casi la situazione e’ peggiore in quanto il malato addirittura viene scambiato per malato psichiatrico, viene costretto ad assumere psicofarmaci che vanno a peggiorare la sintomatologia e alcuni malati purtroppo,sono finiti erroneamente in istituti psichiatrici.
 
Il percorso che il malato e’ costretto a subire per l incomprensione della famiglia e del proprio ambiente.
Non avendo una diagnosi, Il familiare non comprende il reale stato fisico in cui si trova il malato e anche lui cerca di sdrammatizzare la situazione, sottovalutando i sintomi. In genere il familiare dei malati   di cfs e fibromialgia cerca di stimolarli a “sforzarsi” nel compiere le azioni quotidiane, cosa che risulta impossibile per i malati. Nel caso di mcs non comprende che non puo’ avere piu’ un contatto fisico con la persona o il patner se non decontaminato da sapone comune, deodorante o altro……. inizia cosi una sorta di violenza psicologica nei confronti di chi sta male. Ne seguono incomprensioni, litigi, separazioni e la situazione diventa ingestibile.
 
 
La Ciliegina sulla torta e’ che Si perde il posto di lavoro: nel caso della cfs e fibromialgia perche’ non si ha la forza fisica e nel caso della mcs perche’ i malati Non possono avvicinare persone se non adeguatamente decontaminate da profumi, detersivi profumati, deodoranti, dopobarba ecc. né possono maneggiare carta, quindi leggere, e spesso non tollerano più anche apparecchi elettrici (televisori, computer, ecc.) e hanno difficoltà ad entrare in un’automobile.
Nella maggior parte dei casi il malato non riesce neanche ad entrare in un ambulatorio o in un ospedale perche’gli ospedali non conoscono il protocollo di ospedalizzazione e di Pronto Soccorso per la mcs.
 
 I malati di cfs/me fibromialgia e MCS gravi vivono isolati nella propria abitazione. Nel caso della mcs   in una stanza della abitazione che hanno bonificato. Escono solo se hanno un luogo non inquinato in prossimità dell’abitazione (spiaggia, parco) nelle ore meno frequentate.
 
Chi riesce ad avere una diagnosi dopo anni di tribolazione cerca di chiedere l invalidita’ al inps, gli viene negata perche’ le malattie non sono riconosciute. Le terapie utilizzate al estero sono sconosciute in Italia e i costi per accedervi sono elevati viene cosi negata ai malati totalmente la possibilita' di tentare di curarsi.
 
Per i malati di mcs, Grandi difficoltà sussistono persino per l’approvvigionamento di cibo che, sebbene biologico, può facilmente essere contaminato da detersivi, profumi ed altri inquinanti presenti nello stesso negozio. Sono un problema anche l’abbigliamento, le calzature e i prodotti per l’igiene personale, il bucato e le pulizie dell’abitazione. Anche far venire un operaio in casa è complicato. La sopravvivenza di questi malati è in discussione ogni singolo giorno perché continuamente messa a rischio dalle normali attività dei vicini (stendere i panni, ristrutturazioni edilizie, hobby fai-da-te, uso di pesticidi, insetticidi, asfalto stradale, ecc.).
 Per concludere, ai malati di mcs è precluso anche il diritto di voto perché la possibilità di un seggio all’aperto non è prevista dalla corrente normativa mentre per i malati di cfs/me e fibromialgia gravi non e’ previsto il voto domiciliare in quanto le malattie non sono riconosciute.
 
Il passo verso la disperazione e’ breve. La mancanza di un centro nazionale pubblico con possibilita’ di ricovero per una diagnosi oggettiva precoce e una cura, il mancato riconoscimento come malato, l’ assenza di informazione al livello sociale e medico sanitario, L’ incomprensione da parte dei familiari, la calunnia, L’ abbandono da parte delle istituzioni, la sofferenza fisica, la mancata assistenza psicologica e domiciliare, l isolamento a casa, la mancanza di Soluzioni professionali “su misura”, la perdita totale di autonomia spingono molti malati al suicidio.
 
Disabili nella vita, abili per lo stato 
Il dramma e' che questi malati, come tanti altri, sono disabili nella vita ma vengono considerati abili per lo stato: le malattie non sono riconosciute dall' inps, non esiste esenzione del ticket o invalidita', come non esiste ricerca o corsi di aggiornamento per il personale sanitario o informazione negli ospedali. E i medici che se ne occupano pochissimi. Non esistendo una terapia risolutiva, i malati tentano di accedere a terapie non convenzionali, che non sono riconosciute  in Italia  e i costi sono inaccessibili: viene cosi negata ai malati totalmente la possibilita' di tentare di curarsi. Questo il videomessaggio spedito dai malati di cfs/me, fibromialgia e mcs al Ministero della Salute www.youtube.com/watch .

Manca un piano di sensibilizzazione nazionale
I malati lamentano disinformazione perché non esiste conoscenza delle loro patologie sia nell’ambito sanitario nazionale (si intende tutte strutture sanitarie pubbliche) sia a livello sociale.
Sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva o arriva in modo errato: vengono scambiati per malati psichiatrici e senza diagnosi o con diagnosi errata, costretti anche a subire abbandoni e violenze psicologiche dai familiari.
Dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni,  non si e' ancora creato un piano di informazione sul territorio nazionale   nelle strutture sanitarie con inserimento di linee guida necessarie per una   diagnosi oggettiva e precoce, nonché di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale sanitario e di revisione di testi
medici antiquati. Inoltre non e' stato creato nessun piano per l’informazione a livello mediatico su scala nazionale.


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