Me/cfs
un cuore unico per la sindrome da fatica cronica(cfs/me), la fibromialgia(fm) e la sensibilita' multipla chimica(mcs)
Lottiamo insieme
linee guida internazionali
linee guida per la diagnosi
linee guida per gli isegnanti
i sintomi
Analisi e percorso diagnostico
Le possibili cause
Biomarcatori utili ai fini legali
studi sui biomarcatori me/cfs
10 scoperte biologiche sulla me/cfs
tabellazione e epidemiologia
Distinzione fra cfs e me/cfs
Linee guida per gli psichiatri
Dove/come effettuare le analisi immunitarie- infettive
La situazione dei malati in Italia
Centri per la diagnosi
Le associazioni
12 maggio giornata mondiale
linee guida per la diagnosi
Il Consenso Canadese tradotto in italiano riservato al personale medico sanitario dove viene desritto l iter diagnostico
e' consultabile su:


www.cfsitalia.it/ME_Overview.htm

oppure su 
www.mefmaction.net/Portals/0/docs//ME-Overview-Italian3-28-08.pdf

LINEE GUIDA PER I GIOVANISSIMI AFFETTI DA ME/CFS E FM

In italiano linee guida nice : cfsmag.altervista.org/files/Linee_Guida_NICE.pdf

in inglese  
The Royal College of Paediatrics and Child Health is one of the Medical Royal Colleges -www.rcpch.ac.uk/Research/ce/RCPCH-guidelines
RCPCH evidence based guideline for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young people (PDF)www.ayme.org.uk/article.phpDownload "Evidence Based Guideline for the Management of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy in Children and Young People)"
oppure
www.name-us.org/DefintionsPages/DefinitionsArticles
/JasonBell2006Pediatric.pdf


 Le linee guida  Canadesi descrivono una definizione di caso clinico, la valutazione clinica, la prognosi , la disabilità lavorativa e il protocollo di trattamento per i pazienti con ME/CFS-

 
Lo studio del Dr. Leonard Jason ha confrontato pazienti che soddisfano i Criteri Canadesi e i Criteri Fukuda per la ME/CFS e pazienti con fatica cronica dovuta a depressione-  Comparing the Fukuda et al. Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson, BA- evidenziando che I pazienti selezionati coi criteri Canadesi erano piu colpiti fisicamente avevano maggiore deterioramento della funzionalità fisica, maggiore spossatezza/debolezza e piu anormalità neurocognitive, neurologiche e cardiopolmonari e  maggiori danni che li differenziavano significativamente dal gruppo di confronto rispetto a quanto succedesse per chi soddisfava i criteri Fukuda.
.I Criteri Clinici Canadesi rivelano la potenziale utilità del designare il malessere post-esercizio e la fatica, la disfunzione del sonno, il dolore, i sintomi clinici neuro cognitivi del sistema nervoso autonomo e neuroendoimmunologico come i criteri principali. La Selezione dei segni diagnostici e dei sintomi ha importanti implicazioni per i criteri di disabilità e i Criteri Clinici Canadesi hanno piu affidabilità rispetto ai Criteri Fukuda per determinarli. La definizione Clinica Canadese seleziona pazienti che peggiorano con l’esercizio, questo toglie enfasi alla soggettiva sensazione di fatica ( anche mentale) e obbliga a descrivere chiaramente la connessione tra fatica e attività, il paziente deve sentirsi male sintomaticamente dopo l’esercizio e avere prove di male funzionalità neuro cognitiva, neuroendocrina, del sistema nervoso autonomo
( es: intolleranza ortostatica) e immune-
Linee guida Fukuda utilizzate in Italia  per diagnosi di sindrome da stanchezza cronica  CFS - The U.S. CDC (Fukuda 1994) Research Definition of Chronic Fatigue Syndrome: http://www.cfids-me.org/cdcdefine.html.

I Criteri canadesi sono quelli ritenuti i piu validi in termini di costi-analisi e certezza della diagnosi,
Per approfondimento nella comprensione della ME  si puo' far riferimento al “Complexities of diagnosis” di Byron Hyde
 Oppure : The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome (Hyde, Goldstein, & Levine, 1992),


 
Dal CONSENSUS CANADESE : le alterazioni fisiche che si evidenziano nei malati di me/cfs 

La scansione Xenon Spect rivela un pronunciato peggioramento della ipoperfusione conseguentemente all’esercizio. “Le analisi delle scansioni cerebrali SPECT rivelano una significativamente più bassa circolazione sanguigna cortico/cerebellare . regionale delle aree frontali, parietali, temporali occipitali e del tronco cerebrale e questa potrebbe giocare un ruolo ll’indebolimento cognitivo e nelle limitazioni delle attività.”


La scansione Pet rivela un diminuito utilizzo del glucosio, la scansione della Risonanza magnetica con la tecnica della voxel-based morphometry indica che il volume della materia grigia del cervello è significativamente ridotto e che c’è una media di riduzione del tessuto cerebrale dell’8% sebbene non distinguibile ad occhio nudo ( la Voxel based morphometry – VBM- e una tecnca MRI di studio morfometrico dell’ intero cervello automatica e molto sensibile in grado di individuare alterazioni strutturali regionali attraverso un confronto di voxel per voxel di due gruppi di soggetti –
Gli studi sulle Risonanze magnetiche rivelano un numero elevato di consistenti lesioni puntuate irreversibili con demielinizzazione o edema, principalmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali .
Gli elevati livelli di molti patogeni intracellulari indicano che la disfunzione immunitaria gioca un ruolo primario. La iperregolazione del processo della 25° sintetasi/RNase L nei pazienti con ME/CFS indica un sistema immune attivato

 
“La percentuale di RNase L da 37 kDa anormalmente bassa rispetto al normale RNase L da 80 kDa 3 è associata con il basso consumo di ossigeno dei pazienti e corrisponde allo stato clinico. La PKR (Protein Kinasi R) è contemporaneamente iper–regolata. La perforina, una proteina citolitica che è connessa con il potenziale citolitico della cellula, viene ridotta nelle cellule Natural Killer indicando così una base molecolare per la ridotta citotossicità delleNK 43 . I profili delle citochine indicano natrasformazione del Th1, che controlla l’infezione intracellulare, in Th2 2 .
 
“Sono state riscontrati linfociti attivati e un aumento delle immunoglobuline, in particolare le IgG. Possono essere utili test immunitari indicanti bassi livelli delle cellule NK e un loro diminuito funzionamento, misurazioni della proteina Kinase 1, e dei complessi immuni attivati 2 . La produzione, indotta dall’interferone, degli enzimi 250AS può portare all’ipotiroidismo mentre i livelli dell’ormone tiroideo nel sangue risultano normali.”

Per la VALUTAZIONE DISABILITA’
della
gravità clinica e il grado di invalidità ci sono quelle indicate dal Dr. David Bell per la ME/CFS http://www.cfids.org/community/pcpep/disability.pdf


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LE LINEE GUIDA PER LA DIAGNOSI OVVERO iL CONSENSO CANADESE E' STATO AGGIORNATO:

NOTA. NON SONO PIU' RICHIESTI I 6 MESI DI SINTOMI PRIMA DI AVERE   LA DIAGNOSI

TRADOTTO DA:

www.hetalternatief.org/ME%20Carruthers%202011.pdf


CRITERI DI CONSENSO INTERNAZIONALE
Adulta e pediatrica
Clinica e di Ricerca
Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica acquisita con complesse disfunzioni globale.
Disregolazione patologiche del sistema nervoso, immunitario ed endocrino, con compromissione del metabolismo energetico cellulare e trasporto di ioni sono caratteristiche importanti.
Anche se i segni ei sintomi sono dinamicamente interattivi e causalmente connessi, i criteri sono raggruppati per aree di fisiopatologia per fornire attenzione generale.
Un paziente
incontrerà i criteri per la post-esercizio esaurimento neuroimmune (A),
almeno un sintomo da tre categorie di danno neurologico (B),
almeno un sintomo da tre immunitario / gastro-intestinale / genitourinario categorie di valore (C), e
almeno un sintomo da metabolismo energetico / trasporto svalutazioni (D).
A. post-esercizio Esaurimento Neuroimmune (PENE pen'-e)

Obbligatorio
Questa funzione è un cardinale incapacità patologica di produrre energia sufficiente a richiesta con sintomi importanti soprattutto nelle regioni neuroimmune.

Caratteristiche sono:
1. Marcata, affaticabilità rapid fisiche e / o cognitivi in risposta a sforzo, che possono essere minimi, come le attività della vita quotidiana o semplici operazioni mentali, può essere debilitante e causare una ricaduta.
2. Post-esercizio esacerbazione dei sintomi: ad es acuto sintomi simil-influenzali, dolore e peggioramento di altri sintomi
3. Post-esercizio esaurimento può avvenire immediatamente dopo l'attività o essere ritardato di ore o giorni.
4. Periodo di recupero è prolungato, di solito prendendo 24 ore o più. Una ricaduta può durare giorni, settimane o più.
5. Bassa soglia di affaticamento fisico e mentale (assenza di resistenza) si traduce in una sostanziale riduzione di pre-malattia livello di attività.

Note operative:
Per una diagnosi di ME, la gravità dei sintomi deve tradursi in una significativa ridu-zione del livello di attività premorbosa del paziente. Lieve (uno di circa il 50% ridu-zione in pre-malattia livello di attività), moderata (per lo più costretto a casa), grave (per lo più costretto a letto), o molto grave (totalmente costretto a letto e hanno bisogno di aiuto con le funzioni di base). Ci possono essere marcata fluttuazione di gravità dei sintomi e gerarchia di giorno in giorno e di ora in ora. Considerare gli effetti di attività, il contesto e interattivo. Tempo di recupero: ad es Indipendentemente dal tempo di recupero del paziente dalla lettura di 1 / 2 ora, ci vorrà molto più tempo per riprendersi dalla spesa per 1 / 2 ora e anche di più se ripetuto il giorno dopo - se possibile. Coloro che resto prima di una attività o hanno adattato il loro livello di attività per la loro energia limitata possono avere periodi di recupero più brevi di quelli che non passo le loro attività in modo adeguato.
Impatto: esempio Un atleta eccezionale potrebbe avere una riduzione del 50% nel suo / la sua pre-malattia, livello di attività ed è ancora più attiva di una persona sedentaria.

B. menomazioni neurologiche
Almeno un sintomo di tre delle seguenti quattro categorie sintomo
1. Neurocognitiva svalutazioni
a. Elaborazione delle informazioni difficoltà: rallentato pensiero, per esempio difficoltà di concentrazione confusione, disorientamento, sovraccarico cognitivo, difficoltà di prendere decisioni, rallentato discorso, acquisiti o dislessia da sforzo
b. Breve termine, perdita di memoria: ad es difficoltà a ricordare ciò che si voleva dire, ciò che si diceva, recuperando parole, ricordando informazioni, scarsa memoria di lavoro
2. Dolore
a. Mal di testa: ad es cronica, mal di testa generalizzato spesso comportano dolore degli occhi, dietro gli occhi o sul retro della testa che può essere associata a tensione muscolare cervicale, emicrania, mal di testa tensione
b. Dolore significativo può essere vissuta in muscoli, muscolo-tendinee svincoli, raccordi, dell'addome o del torace. E non è di natura infiammatoria e migra spesso. esempio generalizzata iperalgesia, dolore diffuso (può rispondere a criteri fibromialgia), dolore miofasciale o radiante
3. Disturbi del sonno
a. Disturbi del sonno: ad es insonnia, sonno prolungato inclusi i sonnellini, dormendo quasi tutto il giorno e di essere sveglio quasi tutta la notte, risvegli frequenti, risveglio molto prima di quanto prima all'inizio della malattia, sogni vividi / incubi
b. Sonno non ristoratore: esempio risvegliare esausta a prescindere dalla durata del sonno, sonnolenza di giorno
4. Neurosensoriale, disturbi percettivi e motori
a. Neurosensoriale e percettive: ad es incapacità di concentrarsi visione, sensibilità alla luce, rumore, vibrazioni, odore, gusto e tatto, la percezione della profondità ridotta
b. Motore: ad es debolezza muscolare, spasmi, scarsa coordinazione, essere malfermo sui piedi, atassia


Note:
Disturbi neurocognitivi, ha riferito o osservato, diventano più pronunciate con fatica.
Fenomeni di sovraccarico può essere evidente quando due operazioni vengono eseguite simulare ltaneously. Reazione anomala alla luce - fluttuazione o ridotto accommo-zione le risposte degli alunni con ritenzione di reazione. I disturbi del sonno sono generalmente espresse dal sonno prolungato, a volte estremo, in fase acuta e spesso si evolvono in inversione sonno segnato nella fase cronica. Mo-tore disturbi può non essere evidente nei casi lievi o moderati, ma anomalo tandem andatura e positivo test di Romberg può essere osservata nei casi più gravi.

C. immunitario, gastro-intestinali e genito-urinario Menomazioni
Almeno un sintomo di tre delle seguenti cinque categorie sintomo
1. Sintomi simil-influenzali possono essere ricorrenti o croniche e in genere attivare o peggiorano con lo sforzo. esempio mal di gola, sinusite, cervicale e / o linfonodi ascellari può ingrandire o essere offerta in palpitazione
2. Suscettibilità alle infezioni virali con prolungati periodi di recupero
3. Tratto gastro-intestinale: esempio nausea, dolore addominale, gonfiore, sindrome del colon irritabile
4. Genito-urinario: esempio urgenza urinaria o di frequenza, nicturia
5. Sensibilità al cibo, medicine, odori o sostanze chimiche
Note:
Mal di gola, linfonodi teneri e sintomi simil-influenzali, ovviamente, non sono specifici per me, ma la loro attivazione in risposta allo sforzo è anormale. Il mal di gola può sentire, secco e graffiante. Iniezione Faucial e mezzelune rosse può essere visto nella fossa tonsillare, che sono l'indicazione di attivazione immunitaria.

D. Produzione Energia / Trasporti Menomazioni:
Almeno un sintomo
1. Cardiovascolari: ad es incapacità di tollerare un montante posizione - intolleranza ortostatica, ipotensione neuromediata, la sindrome di tachicardia posturale ortostatica, palpitazioni con o senza aritmie cardiache, light-headedness/dizziness
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2. Respiratori: ad es fame d'aria, respiro affannoso, stanchezza dei muscoli della parete toracica
3. Perdita della stabilità termostatica: esempio subnormali temperatura del corpo, segnato variazioni diurne, episodi di sudorazione, sensazione ricorrente di febbre, con o senza febbre moderata, estremità fredde
4. L'intolleranza degli estremi di temperatura
Note:
Intolleranza ortostatica può essere ritardata di alcuni minuti. I pazienti che hanno intolleranza ortostatica può esibire chiazzatura delle estremità, pallore estremo o fenomeno di Raynaud. Nella fase cronica, lune di unghie può recedere.

Considerazioni pediatrica
I sintomi possono progredire più lentamente nei bambini che negli adolescenti o adulti.
Oltre alla post-esercizio esaurimento neuroimmune,
i sintomi più importanti tendono ad essere
neurologici: cefalea, menomazioni cognitive, e
disturbi del sonnO

‎1. Mal di testa: cefalea grave o cronico, spesso invalidante. L'emicrania può essere accompagnata da una rapida diminuzione della temperatura, tremori, vomito, diarrea e grave debolezza.
2. Danni neurocognitivi: difficoltà di messa a fuoco gli occhi e la lettura sono comuni. I bambini possono diventare dislessici, che possono solo essere evidente quando si è stanchi. L'elaborazione lenta delle informazioni rende difficile seguire le istruzioni uditivo o prendere appunti. Tutti i disturbi cognitivi peggiorare con l'esercizio fisico o mentale. I giovani non saranno in grado di mantenere un programma completo della scuola.
3. Il dolore può sembrare irregolare e migrare rapidamente. Comune iper-mobilità è comune.
Note:
Fluttuazione e la gerarchia gravità dei numerosi sintomi prominenti tendono a variare più rapidamente e drasticamente rispetto agli adulti.

Classificazione
Encefalomielite mialgica atipico:

soddisfa i criteri per la post-esercizio esaurimento neuroimmune ma ha due o più modesti dei sintomi rimanenti criterial.
Disturbi del sonno o dolore può essere assente in rari casi.

Esclusioni:
Come in tutte le diagnosi,
esclusione di diagnosi alternative esplicative
si ottiene dalla storia del paziente, esame fisico, di laboratorio e / biomarker di prova come indicato.
E 'possibile avere più di una malattia
ma è importante che ognuno è identificata e trattata.
Primaria disturbi psichiatrici, disturbi somatoformi e abuso di sostanze
sono esclusi.
Pediatrici: fobia 'primaria' della scuola.
Comorbidità Entità:
fibromialgia,
Sindrome del dolore miofasciale,
Sindrome temporomandibolare,
sindrome dell'intestino irritabile,
Cistite interstiziale,
Fenomeno di Raynaud,
Prolasso della valvola mitrale,
Emicrania,
Allergie,
Sensibilità Chimica Multipla,
tiroidite di Hashimoto,
Sindrome Sicca,
La depressione reattiva.
Emicrania e la sindrome dell'intestino irritabile può precedere ME
ma poi diventano ad esso associati. Fibromialgia sovrapposizioni



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