Me/cfs
un cuore unico per la sindrome da fatica cronica(cfs/me), la fibromialgia(fm) e la sensibilita' multipla chimica(mcs)
Lottiamo insieme
linee guida internazionali
linee guida per la diagnosi
linee guida per gli isegnanti
i sintomi
Analisi e percorso diagnostico
Le possibili cause
Biomarcatori utili ai fini legali
studi sui biomarcatori me/cfs
10 scoperte biologiche sulla me/cfs
tabellazione e epidemiologia
Distinzione fra cfs e me/cfs
Linee guida per gli psichiatri
Dove/come effettuare le analisi immunitarie- infettive
La situazione dei malati in Italia
Centri per la diagnosi
Le associazioni
12 maggio giornata mondiale
Me/cfs



Consenso Canadese linee guida per la diagnosi tradotte in italiano scaricabili su www.cfsitalia.it/ME_Overview.htm  

Definizione. Encefalomielite mialgica e “sindrome da fatica cronica” sono usati in maniera interscambiabile e ci si riferisce a questa malattia come ME/CFS. La Me/cfs e’ una malattia multi-sistemica fisiopatolgica acquisita che si verifica sia un forme sporadiche che endemiche. L’ encefalomielite mialgica ( ICD 10 G93.3) che inculde la CFS, è classificata, come malattia neurologica, nella ClassificazioneInternazionale delle Malattie (International Classification of DiseasesICD) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Health OrganizationWHO). La Fatica Cronica non deve essere confusa con la ME/CFS perché la “fatica” della ME/CFS rappresenta un collasso fisiopatologico ed è soltanto uno dei molti sintomi. Convincente evidenza delle ricerche delle anomalie fisiologiche e biochimiche identifica la ME/CFS come un disordine clinico e biologico distinto.
 
Eziologia. La maggior parte dei pazienti godevano di uno stile di vita sano e attivo prima della insorgenza dellaME/CFS. L’importanza di un coinvolgimento virale è supportata da frequenti inneschi infettivi. Elevati
livelli di una grande varietà di patogeni intracellulari suggeriscono che una disfunzione nella risposta dell’organismo alle infezioni giochi un ruolo significativo. La presenza di complessi immuni attivati è indicata dall’attivazione di alti livelli di linfociti T; la scarsa funzionalità cellulare dalla bassa attività citotossica della cellula Natural Killer 2 . Ci sono scoperte confermate di regolazione biochimica, in molti casi, del meccanismo di difesa antivirale 25° sintetasi/ribonucleasi L (RNase L) nei monociti 3,4 . Altri eventi possono essere prodomici tra i quali vaccinazione, anestetici, traumi fisici, esposizione a inquinanti ambientali, sostanze chimiche e metalli pesanti, e, raramente, trasfusioni di sangue. Spesso si verifica un deterioramento rapido e drammatico in casi di insorgenza acuta mentre altri hanno un’insorgenza graduale concause non palesi. In aggiunta alle cause infettive, potrebbe essere considerata una predisposizione 5 genetica quando più di uno dei membri separati di una famiglia ne siano colpiti.
“La sindrome da stanchezza cronica encefalo mielite mialgica (CFS/me ) è stata descritta come “ una costellazione di disfunzioni multi sistemiche che coinvolgono  il sistema nervoso, il sistema endocrino e il sistema immunitario.”


Sintomi.Un paziente con ME/CFS soddisferà i criteri per la presenza di fatica, il malessere e/o la fatica postesercizio,a disfunzione del sonno, e dolore; avrà due o più manifestazioni neurologiche/cognitive e uno o più sintomi di due delle categorie delle manifestazioni del sistema nervoso autonomo, neuroendocrino e immune; e aderirà al punto 7.
 
___ 1. Spossatezza: il paziente deve presentare un grado significativo di fatica fisica o mentale
ricorrente di nuova insorgenza, inspiegata, persistente, che riduce sensibilmente il livello di attività.
 
___ 2. Malessere e/o Fatica postesercizio:C’è una inappropriata perdita di resistenza fisica e
mentale, rapida affaticabilità muscolare e cognitiva, malessere e/o fatica e/o dolore postesercizio
e una tendenza degli altri sintomi, associati al gruppo di sintomi del paziente, a peggiorare. C’è un
periodo di recupero patologicamente lento generalmente
di 24 ore o più.
 
___ 3. Disfunzione del sonno*: Si verifica un sonno non ristoratore o disturbi nella qualità o nel ritmo del sonno, come ritmi del sonno diurno invertiti o caotici.
 
___ 4. Dolore:* C’è un grado significativo di mialgia. Il dolore può essere avvertito nei muscoli
e/o nelle giunture ed è spesso diffuso e di natura migrante. Spesso ci sono severi mal di
testa di tipo, presentazione o gravità nuovi.
 
___ 5. Manifestazioni neurologico cognitive:
Due o più delle seguenti difficoltà:possono essere presenti: confusione, diminuzione della concentrazione e del consolidamento della memoria a breve termine, disorientamento, difficoltà con i processi dell’informazione,catalogazione e reperimento delle parole, e disturbi percettivi e sensoriali – per esempio instabilità spaziale e disorientamento e incapacità di messa a fuoco. Atassia, debolezza
muscolare e fascicolazioni sono comuni. Possono esserci fenomeni di sovraccarico i : cognitivi,
sensoriali – per esempio fotofobia e ipersensibilità al rumore e/o sovraccarico emozionale, che
possono portare a periodi di “crash” ii e/o ansia.
 
___ 6. Almeno UN sintomo di DUE delle seguenti Categorie:
___ a. Manifestazione del Sistema Nervoso Autonomo: intolleranza ortostatica ipotensione
nueronalmente mediata (NMH), Sindrome di tachicardia posturale ortostatica
(POTS), ipotensione posturale ritardata; capogiro presincope [NDT:con sensazione di
svenimento]; pallore estremo; nausea e sindrome dell’intestino irritabile; disfunzione della
frequenza urinaria e della vescica; palpitazioni con o senza aritmie cardiache; dispnea
da sforzo.
___ b. Manifestazioni Neuroendocrine: perdita della stabilità ortostatica– temperatura
corporea subnormale e marcata fluttuazione notturna, episodi di sudorazione, sensazione
ricorrente di febbre e di estremità fredde; intolleranza a caldo e freddo estremi;
marcato cambiamento di peso anoressia
o appetito anormale; perdita di adattabilità
e peggioramento dei sintomi con lo stress.
___ c. Manifestazioni Immuni: linfoadenopatia, mal di gola ricorrente, ricorrenti sintomi simil
influenzali, malessere generale, nuove sensibilità a cibo, farmaci e/o sostanze chimiche.
 
___ 7. La malattia persiste da almeno sei mesi: ha generalmente una insorgenza ben definita,
**nonostante possa essere graduale. Una diagnosi preliminare può venir fatta prima. Tre mesi
sono appropriati per i bambini.
Per essere inclusi, i sintomi devono essere cominciati o esser stati significativamente alterati dopo
l’insorgenza di questa malattia. E’ improbabile che un paziente soffra di tutti i sintomi nei criteri 5 e 6.  I disturbi tendono a formare dei gruppi di sintomi che possano fluttuare e cambiare nel tempo. I bambini spesso hanno numerosi sintomi preminenti ma il loro ordine di gravità tende a cambiare di giorno in giorno.
* C’è un piccolo numero di pazienti che non hanno dolore o disfunzione del sonno, ma nessun’altra diagnosi si adatta eccetto la ME/CFS. Una diagnosi di ME/CFS può essere presa in considerazione quando questo gruppo abbia una insorgenza della malattia di tipo infettivo.
 
** Alcuni pazienti sono stati malati per altre ragioni prima dell’insorgenza della ME/CFS e mancano inneschi determinabili per l’insorgenza o hanno avuto una più graduale o insidiosa insorgenza.
 
Malattie da escludere. Escludere i processi attivi di malattia che spiegano la maggior parte dei principali sintomi di spossatezza,disturbi del sonno, dolore, e disfunzione cognitiva. E’ essenziale escludere certe malattie, che sarebbe tragico non riconoscere: malattia di Addison, Sindrome di Cushing, ipotiroidismo, ipertiroidismo, deficienza di ferro,altre forme curabili di anemia, sindrome da sovraccarico di ferro, diabete mellito e cancro. E’ essenziale anche escludere disordini del sonno curabili come la sindrome da aumentata resistenza delle alte vie respiratorie ed apnea ostruttiva o centrale nel sonno; disordini reumatologici come artrite reumatoide, lupus, polimiosite e polimialgia reumatica; disordini immunitari come AIDS; disordini neurologici come la Sclerosi Multipla (MS), Parkinson, miastenia, “sovraccarico” si riferisce ad una ipersensibilità agli stimoli che è cambiata rispetto al periodo prepatologico ii “crash” si riferisce ad un periodo temporaneo di immobilizzazione fisica e/o spossatezza cognitiva grave e deficienza di B12; malattie infettive come tubercolosi, epatite cronica, malattia di Lyme, etc; disordini psichiatrici primari e abuso di sostanze. L’esclusione di altre diagnosi che non potrebbero essere ragionevolmente escluse dalla anamnesi e dall’esame clinico, è raggiunta con le analisi di laboratorio e con le immagini. Se una condizione medica, che possa essere potenzialmente confusa [con la ME/CFS. NDT] è sotto controllo, allora la diagnosi di ME/CFS può essere presa in considerazione se il paziente soddisfa comunque i criteri.
 
Patologie associate : Sindrome Fibromialgica (FMS), Sindrome del dolore Miofasciale (MPS), Sindrome dell’articolazione Temporo mandibolare (TMJ), sindrome dell’Intestino Irritabile (IBS), Cistite Interstiziale, Sindrome della Vescica Irritabile, Fenomeno di Raynaud, Prolasso della Valvola Mitralica, Depressione, Emicrania, Allergie,Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Tiroidite di Hashimoto, Sindrome Sicca, etc. Tali patologie associate possono verificarsi durante l’insorgenza della ME/CFS. Altre come l’IBS possono precedere di molti anni lo sviluppo della ME/CFS, ma poi diventano associate a questa. Lo stesso è vero per emicrania e depressione. La loro associazione è perciò più vaga che tra i sintomi all’interno della sindrome. ME/CFS e FMS spesso coincidono strettamente e possono essere considerate “sindromi sovrapposte”. '.
Fatica cronica idiopatica: se il paziente ha una inspiegabile fatica prolungata (sei mesi o più) ma ha
sintomi insufficienti per soddisfare i criteri della ME/CFS, classificatela come Fatica Cronica Idiopatica.

 
 
 
Percorso diagnostico. E’ importante riconoscere gli elementi caratteristici della ME/CFS, così come escludere spiegazioni alternative per i sintomi dei pazienti
 
A. ANAMNESI:Deve essere stesa un’accurata anamnesi, con una descrizione completa dei sintomi del
paziente così come della loro severità e del loro impatto funzionale, prima di provare a classificarli
1. CONCENTRARSI SUI PRINCIPALI SINTOMI DELLA ME/CFS: compresi il malessere postsforzo,
la fatica, i disturbi del sonno, il dolore e i sintomi neurologico/cognitivi, del sistema nervoso
autonomo ed endocrini e le disfunzioni immunitarie. Esaminare il decorso dei sintomi, con una
speciale attenzione al peggioramento dei sintomi dopo lo sforzo, al prolungato recupero e al
decorso fluttuante.
 
2. DISAGI ATTUALI ED EVENTI CHE AGGRAVANO/MIGLIORANO
· Data del’insorgenza
· Eventi scatenanti o prodomici
· Sintomi al momento della insorgenza
· Progressione dei sintomi
· Durata dei sintomi
· Gerarchia della qualità e della gravità dei sintomi attuali
· Peggioramento dei sintomi con lo sforzo: sintomi che richiedono un recupero prolungato
· Sintomi secondari e aggravatori
· Energia/Fatica (buona 100%): giorni buoni______%; giorni brutti_____%.
· Qualità del Sonno: Buona_______, moderata______, scarsa________
· Severità del dolore: assente______, media_____,moderata____, severa__
· Pesantezza totale della severità dei sintomi e livello corrente della funzionalità fisica
 
3. STORIA DEI TRATTAMENTI: terapie attuali, passate, prescritte e no, allergie/sensibilità
 
4. STORIA DELLE SENSIBILITA’ E DELLE ALLERGIE: comprese nuove sensibilità e allergie e
cambiamenti nello status di quelle preesistenti
 
5. ANAMNESI remota: malattie precedenti, esposizioni a tossine ambientali, sul lavoro e altre
 
6. ANAMNESI familiare
 
7. ANALISI DEI SISTEMI: Molti sintomi coinvolgono più di un sistema anatomico. Fare attenzione ai
[sistemi]
· Muscoloscheletrico: mialgia, debolezza muscolare o artralgia.
· CNS( sistema nervoso centrale): Fatica con peggioramento postsforzo,
disagi neurocognitivi,
cefalee, disturbi del sonno.
· ANS (sistema nervoso autonomo) e CARDIORESPIRATORIO: palpitazioni, dispnea da
esercizio, sintomi suggestivi di ipotensione neuronalmente mediata (NMH), sindrome di
tachicardia posturale ortostatica, intolleranza posturale ortostatica ritardata, vertigini, presincope,
disturbi respiratori, estremo pallore
· ANS E TGE e GU: disturbi intestinali o vescicali con o senza IBS (sindrome dell’intestino
irritabile)
· NEUROENDOCRINO: perdita della stabilità termostatica, intolleranza a caldo e/o freddo, marcati
cambiamenti di peso, perdita della adattabilità e tolleranza allo stress e lento recupero, labilità
emozionale.
· IMMUNITARIO: malessere generale, sensazione influenzale, mal di gola ricorrente,
ipersensibilità a cibi, farmaci e sostanze chimiche.
 
B. ESAME FISICO:esame fisico standard, con attenzione verso:
· Sistema Muscolo scheletrico: compreso l’esame dei tender point della Fibromialgia (appendice 6).
Esaminare le articolazioni per infiammazioni, ipermobilità e movimenti limitati. Forza muscolare:
____________, Tender Point positivi _____/18. Soddisfa i criteri della FMS_______, MPS_____
· CNS: compreso l’esame dei riflessi (l’esame dei riflessi durante flessioni e estensioni del collo può
accentuare le anomalie scaturite dai cambiamenti mielopatici cervicali).______________ Tandem
walk : in avanti_______, all’indietro________Romberg test__________________
· Cognitive: abilità nel ricordare domande, affaticamento cognitivo ( per esempio serial 7 subtraction)
e interferenze cognitive (per esempio serial 7 subtraction e tandem fatti contemporaneamente)
· Sistema Cardiovascolare: Aritmie, pressione sanguigna (BP) ( prima da sdraiati), BP
(immediatamente dopo essersi alzati)
· Sistema TGE: aumentati rumori intestinali, gonfiori addominali e/o sensibilità
· Sistema endocrino: disfunzioni della tiroide, surrenale e ipofisi
· Sistema Immunitario: sensibile linfoadenopatia nelle regioni cervicale, ascellare e inguinale
(specialmente in fase acuta _____ Arrossamenti a mezza luna nella fossa tonsillare _____
 
 
C. PROTOCOLLO DI LABORATORIO E INVESTIGATIVO: deve essere fatto un accurato collegamento.
· Test di laboratorio di routine: Emocromo, VES , Calcio, Potassio, Magnesio, Glicemia, elettroliti
del plasma, TSH,elettroforesi sierica proteica, Proteina Creattiva,
ferritina, creatinina, fattore reumatico, anticorpi antinucleo (ANA), Creatinofosfochinasi e funzionalità epatica, così come le analisi delle urine di routine.
 
TEST AGGIUNTIVI: in aggiunta ai test di laboratorio di routine, devono essere fatti test aggiuntivi
su una base individuale che dipende dalla anamnesi del paziente, dalla valutazione clinica, gli esami
di laboratorio, i fattori di rischio e le condizioni patologiche concomitanti.
 
· Ulteriori test di laboratorio: livelli diurni di cortisolo, cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; ormoni
che comprendono Testosterone libero, livelli di B12 e folati, DHEA solfato, screen del 5HIAA,
ecografia addominale, esami feci per ricerca di uova e parassiti, attività delle cellule NK,
citofluorimetria per l’attività dei linfociti, Western Blot test per la malattia di Lyme, radiografia del
torace, PPD test e HIV. Fate il test immunitario per l’RNase – L da 37kDa.
 
· Analisi della funzionalità cerebrale differenziale e test statico: per quelli con diverse positività
neurologiche.
 
· Radiografie o Risonanza Magnetica di cervello e midollo spinale: per escludere la Sclerosi
Multipla (MS) e atri disordini neurologici primari. Interpretazione della Risonanza Magnetica: è
importante cercare cambiamenti che sono facilmente ignorati come gonfiori dinamici /ernie
del disco o stenosi minore, che possono essere importanti per la patogenesi.
 
· Test del Tilt Table: ( Se indicato, testare prima di dare farmaci per l’intolleranza ortostatica)
 
· Studiare il Sonno: per mostrare una diminuzione del tempo trascorso nella fase 4 del sonno o
escludere disfunzioni del sonno curabili.
 
· qEEG, Scansioni SPECT e PET e Spettrografia: se indicati
 
· Monitoraggio Holter delle 24 ore: l’oscillazione ripetuta delle onde T di inversione e/o delle onde
T piatte durante il monitoraggio delle 24 ore. Nota: questo elemento non può essere descritto o
incluso se ci sono cambiamenti aspecifici delle onde T
_____ ME/CFS: se la presentazione del paziente soddisfa i criteri per la ME/CFS, classificate la diagnosi
come ME/CFS, eccetto quando sono presenti altre specifiche esclusioni.
_____ FATICA CRONICA IDIOPATICA: fatica cronica che non soddisfa i criteri per ME/CFS o che ha una
spiegazione alternativa.
 
SINTOMI NUOVI: Le persone con ME/CFS possono sviluppare altri problemi medici.
I nuovi sintomi devono essere appropriatamente investigati.
Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, FlorH
 
 

Mentre non c’è un test determinato per la ME/CFS, molti test possono indicare delle anomalie. La batteria standard di testpuò essere inadeguata a rilevare le anomalie nei pazienti ME/CFS. Molti dei test seguenti non sono disponibili nei laboratori medici generali ma possono essere fatti con le attrezzature di ricerca o saranno più disponibili in futuro:
 
· Virologia etc: anticorpi virali, che comprendono Coxsackie B; batteri, compreso l’HHV6; micoplasma etc.
· Analisi immunitaria del 25ARnase L da 37kDa:proteina, attività, frammentazione della PKR [Proteina
Chinasi], analisi dell’attività dell’elastase
· Altri marker immunologici: livelli delle cellule NK e funzionalità per cellula per la bassa citotossicità cellule NK ;percentuale di CD4 –CD8; ANA; complessi immuni attivati – le subfrazioni di IgG compreso IgG1 e IgG3, complessiimmuni IL2 e IL4 circolanti; risposta delle Th1Th2alla stimolazione mitogena (alti livelli di Th2 indicano autoimmunità), citofluorimetria per linfociti attivati/elevati; anticorpi antilamin [NDT anticorpi dell’artrite reumatoide]possono indicare autoimmunità e danno delle cellule cerebrali (gli anticorpi lamin B sono prove di autoimmunità); autoimmunità umorale per polipeptidi dell’involucro del nucleo (NE); anticorpi nelle cellule
neuronali MAP2 (regolatrici della chinasi)
· Marker urinari: cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; elevata aminoidrossiNmetilpirrolidina,
correlata con laquantità dei sintomi; IAGmetabolitedel triptofano, generalmente è positivo e indica l’intestino permeabile, che èindicativo di una permeabilità della barriera ematoencefalica; creatina urinaria e altri metabolici muscolari
· Test endocrini: scansioni di tomografia assiale computerizzata (CT) possono mostrare riduzione della misuradella ghiandola surrenale; i livelli degli ormoni tiroidei con attenzione alla biodisponibilità del T3 e a quelli conlivelli ridotti potrebbero essere usati per verificare il selenio dato che questo regola la conversione del T4 a T3;ridotta funzionalità dell’asse ipotalamoipofisisurrenale
· Aumentata neurotrasmissione del 5HT
· Intolleranza ortostatica cronica: usare il test del tilttable o monitorare le pulsazioni e la pressione sanguignain posizione eretta. Note: questo monitoraggio deve essere fatto con cautela e qualcuno deve stare in piedi dietroil paziente.
· Disfunzione cardiaca: monitoraggio Holter delle 24 ore Chiedete specificatamente di vedere i risultati voi stessio che venga riportata l’oscillazione ripetitiva delle onde di inversione T e delle onde piane. Questo elemento è ipico di molti pazienti ME/CFS ma potrebbe non venir riportato.
· Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente. Valori
cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. Informatica e Applicazioni: L’actigrafo è un piccolo strumento che misura la frequenza e l’intensità dell’attività in intervalli di un minuto sino a 22 giorni.
Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno
speedometro.
· CNS, ANS: test di Romberg; test del nistagmo (può fluttuare da positivo a negativo durante la giornata);
modulazioni simpatetiche alterate; temperatura corporea subnormale e/o fluttuante durante il giorno.
· Prestazioni Cognitive: diminuita velocità di procedimento, del funzionamento della memoria, dell’apprendereinformazioni, etc.
· Scansioni SPECT possono rivelare un flusso sanguigno significativamente più basso nelle regioni cerebrali
corticali/cerebellari frequentemente nelle regioni frontale, parietale, temporale, occipitale, del tronco cerebrale eattraverso tutta la corteccia cerebrale.
· Scansioni PET possono rivelare un diminuito metabolismo del glucosio nella corteccia mediofrontale destra, esignificative ipoperfusioni e ipometabolismo nel tronco cerebrale.
· Scansioni di Risonanza Magnetica del cervello: Un numero elevato di lesioni puntuate, particolarmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali, suggeriscono la demielinizzazione o edema. Fate la Risonanza MagneticaSpinale per riscontrare ernie del disco e stenosi minore.
· Topografia cerebrale con EEG quantitativo: possono venire identificate elevata attività EEG nelle frequenzetheta e beta e sorgenti elettriche intracerebrali aumentate nella regione frontale sinistra, frequenze delta e betastando ad occhi chiusi. Ridotte sorgenti nell’emisfero destro (beta) possono essere rilevate durante il processo cognitivo verbale.
· Ipercoagulabilità: citofluorimetria e fibrinogeno; complessi della trombina e antitrombina, etc.
· Test positivi per sindrome fibromialgica e sindrome di dolore miofasciale: possono essere riscontrati
· Conducibilità dell’epidermide e temperatura dell’epidermide: la combinazione di una più bassa capacitàdell’epidermide di condurre la corrente elettrica in risposta a stimoli visivi e uditivi, ed una alta temperatura delledita, indicano una iporegolazione del tono simpatetico autonomo.
· Studi sul Sonno: possono indicare che si trascorre un tempo insufficiente negli stadi più profondi del sonno eintrusione delle onde alfa nelle onde delta con sonno nonREM.
· Test Oculari: lenti e marcati movimenti dei saccadici; lenti e difficoltosi cambiamenti della messa a fuoco, campiperiferici ristretti; bassa o incompleta chiusura delle palpebre: pupille piccole; ipersensibilità alla luce, anomaliedel film lacrimale come basso tempo di rottura del film lacrimale, inadeguata produzione dell’olio o dello strato mucoso nel film lacrimale, colorazione corneale con il Rose Bengal; spostamento della linea mediana della visuale.
· Allergie e sensibilità
· test della funzionalità polmonare
· funzionalità epatica: CPK e funzionalità epatica.
 
 
Per escludere un intossicazione cronica di metalli pesanti:  effettuare  Mineralogramma (Analisi minerale sul capello)Il dosaggio dei minerali tissutali è importantissimo per correggere eccessi o carenze o per individuare la presenza di metalli tossici,(piombo alluminio mercurio..) condizioni responsabili di varie patologie e di stress immunoendocrini.

Per escludere intolleranze alimentari: effettuare Cytotest (Test ematico per le intolleranze alimentari) su leucociti.
 
 
Trattamenti.
 
1.Disturbi del sonno: La qualità e la quantità del sonno devono essere tenute in considerazione.
a. Rimedi fisici: Vedere il punto “Massimizzare il sonno” nella sezione precedente sulle strategie di autoaiuto.I pazienti hanno bisogno di inserire periodi di riposo nelle loro giornate, quanto è necessario. Le disfunzioni del sonno associate possono essere curate,come la sindrome della resistenza delle alte vie aeree, e una maschera per la pressione positiva [(delle vie aeree) NDT] può essere prescritta per l’apnea notturna.
b. Rimedi alternativi: melatonina, valeriana, Sali di calcio e magnesio, aromaterapia.
c. Farmaci: basse dosi di antidepressivi triciclici ( brevi periodi a basse dosi ma gli effetti collaterali possono essere gravi, e ipazienti devono essere avvertiti circa il possibile aumento di peso), zoplicone,clonazepam, e LTriptofano possono essere utili, gli SSRI [Inibitori della ricaptazione della serotonina], come il Prozac, possono peggiorare la frammentazione del sonno.
 
2. Dolore.
 a. Rimedi fisici: Evitare gli esacerbatori del dolore come star seduti a lungo, stare in piedi a lungo, scrivere, lavorare al computer, ed ogni posizione di lavoro inchinata; e sollevamento di pesi, lavori domestici e giardinaggio. Le tecniche di rilassamento, riscaldarsi, un bagno caldo e un leggero stretching dei muscoli, la mobilizzazione delle giunture, terapia magnetica e di Biorisonanza, possono aiutare ad alleviare il dolore. Una terapia di massaggi leggeri, fisioterapia, trattamenti chiropratici, agopuntura,biofeedback EMG [dell’attività muscolare.NDT], spray e stretch [ NDT: tecnica di allungamento muscolare] se tollerati, tecniche di rilassamento miofasciale,compresa l’agopuntura per rilassare i muscolitesi, stimolazioni ad ultrasuoni e elettronichedei muscoli e dei nervi, possono essere utili inalcuni casi. La Synaptic Electronic Activation Technology (SEA Tech ® ) [Terapia dell’attivazione sinaptica elettronica] ha
mostrato promettente sollievo dal dolore a lungo termine. La SEA Tech ® è controindicata in gravidanza e se sono presenti pacemaker.
b. Farmaci: Usate acetaminofene (paracetamolo) come analgesico base. L’uso a breve termine di bassi dosaggi di antidepressivi triciclici, analgesici, FANS (farmaci antinfiammatori non steroidei),Gabapentin e Baclofen possono essere utili.
 
3. Fatica:
a. Rimedi fisici: le strategie di auto aiuto che comprendono lo stabilire le priorità e i limiti, il bilanciamento delle attività con periodi di riposo, la semplificazione degli impegni e l’uso di espedienti adattivi sono importanti.
Esercizi di respirazione, posture ristorative a riposo, terapia di massaggi, terapia craniosacrale e aromaterapia per coloro che non hanno sensibilità chimica, possono essere utili.
b. Farmaci: methylphenidate, cianocobalamina orale, modafinil, amantadina, destroamfetamine . Molti antifatica hanno effetti a breve termine e non sono utili nella resistenza al sovraccarico e per la capacità di lavoro; non possono aiutare nei momenti di crash.
c. B12/Cianocobalamina:racconti aneddotici e studi indicano che alcuni pazienti ME/CFS con normale emocromo, migliorano il livello di energia, le abilità cognitive, la debolezza el’umore con mega dosi di iniezioni di B12, probabilmente ciò è dovuto alla ridotta capacità di trasporto della B12 all’interno delle cellule o a bassi livelli di B12 nelsistema nervoso centrale.
 
4. Manifestazioni Cognitive:
a. Rimedi fisici: Alcuni pazienti sono in grado di pensare meglio in una posizione semireclinata o da sdraiati. La terapia del linguaggio può essere utile nel trattamento dei problemi di reperimento delle parole, dell’information processing e della memoria. La meditazione consapevole, gli esercizi mentali, leggere a seconda delle capacità di ognuno e quindi imparare nuove informazioni o abilità, come si può, puòessere di aiuto.
b. Farmaci: Provare metilphenidato, modafinil, rimodipine, dextroamfetamine, cianocobalamina – vedere (3c) e le cautele (3b).
 
 
5. Manifestazioni del sistema nervoso autonomo:
¨       Intolleranza Ortostatica e Vertigini
a. Rimedi fisici: Se la vertigine è causata da disturbi propriocettivi nel collo, istruire il paziente sull’evitare l’estensione o la veloce rotazione del collo. Se causato da intolleranza ortostatica, i pazienti dovrebbero alzarsi lentamente aggrappandosi a qualcosa ed evitare distare in piedi per lunghi periodi di tempo.L’uso di calze di supporto, evitare pasti
grassi e disidratazione e muovere le gambe ad intermittenza quando si sta seduti può essere d’aiuto. Sdraiarsi immediatamente ai primi segni di vertigine generalmente allieva i sintomi causati da ipotensione neuronalmente mediata (NMH) e da sindrome di tachicardia posturale ortostatica (POTS).
b. Rimedi Farmacologici: prima di iniziare qualsiasi trattamento farmacologico per NMH o POTS queste condizioni devono essere confermate da un tilttable test. Una combinazione di terapie normalmente dà i migliori risultati. Iniziare con un aumento dell’apporto di sale se il paziente non è iperteso; quindi aggiungere un betabloccante (per esempio atenololo) o un antagonista alfa 1 (per esempio midodrine). Il midodrine è normalmente più efficace del florinef per la tachicardia cronica ortostatica. Se l’aumento dell’apporto di sale aiuta inizialmente ma poi perde i suoi effetti,prendere in considerazione il fludrocortisone (fluorinef). Se queste terapie non sono efficaci, prendere in considerazione
paroxetina. Le vertigini richiedono un antinausea come meclozina, ma nessun trattamento è particolarmente efficace
 
¨       Sindrome dell’intestino irritabile (IBS): adattare la dieta e condurre esperimenti di eliminazione di cibi per determinare le intolleranze alimentari. Usare agenti antispastici e antidiarroici con giudizio.
 
6. Manifestazioni Neuroendocrine
¨       Stati ansiosi
a. Rimedi fisici. Le strategie di auto aiuto (SHS) aiutano nel sviluppare abilità di superamento. Le tecniche di rilassamento come la lenta respirazione profonda, ascolto di musica tranquilla, un caldo bagno rilassante, terapia
di massaggio e, se il paziente riesce, esercizi in acqua, nuoto o il camminare possono ridurre la tensione. Rimedi fitoterapici come la lavanda ed il timo possono essere utili in alcuni casi. Alcuni pazienti possono
beneficiare di una consulenza di supporto.
b. Rimedi Farmacologici: sono comunemente usati benzodiazepine e buspirone.
Depressione
a. Rimedi fisici: la depressione reattiva può scaturire dal vivere con una poco conosciuta malattia cronica che ha l’insieme dei sintomi complessi della ME/CFS e le funzionalità grandemente ridotte associate con questa. I pazienti che sono molto depressi devono essere indirizzati a terapie di supporto. b. Rimedi farmacologici: gli inibitori selettivi
dei recettori della Serotonina (SSRI) sono la prima scelta ma generalmente sono inefficaci nel trattamento della fatica e possono interferire con il sonno. Antidepressivi più nuovi come venlafaxina, nefazodone o buproprion possono aiutare. La maggior parte dei pazienti ME/CFS non riescono a tollerare dosi di antidepressivi triciclici abbastanza alte
da essere efficaci nella depressione, ma basse dosi possono essere efficaci nel dolore e nel sonno, se tollerati.
c. Rimedi fitoterapici e minerali: I pazienti con basso magnesio nei globuli rossi hanno avuto miglioramenti in alcuni casi con solfato di magnesio intramuscolo. L’Iperico può essere efficace nella depressione leggera ma non dovrebbe essere usata per depressione marcata o presa con altri antidepressivi.
 
¨       Anomalie dell’asse Ipotalamo Ipofisi Surrenali
Rimedi farmacologici: Fludrocortisone, (DHEA) deidroepiandrosterone
Ipoglicemia: Cibi a basso contenuto glicemico possono essere di beneficio.
 
7. Manifestazioni immunitarie
a. Stimolatore immune e modulatore virale: Ampligen. Acidi grassi essenziali (EFA) sono stati usati per il loro effetto antivirale.
b. Terapie antivirali: Valacyclovir, Rimedi fitoterapici come origano selvatico, estratto di foglie di olivo, possono avere effetti antivirali
c. Trattamento antibiotico per micoplasma e clamidia: I trattamenti antibiotici suggeriti per infezioni confermate da micoplasma o clamidia comprendono doxicyclina, claritromicina, ciprofloxacina, azitromicina, bioxina. Usare con cautela e accompagnare il trattamento con probiotici e vaccini immunitari.
Immunizzazione: l’immunizzazione da vaccini vivi generalmente non è raccomandata a causa del rischio del peggioramento dei sintomi e dello scatenamento di recidive. La ricerca ha confermato una frequente disfunzione del meccanismo di difesa antivirale del 25° sintetasi/ribonucleasi in molti pazienti .
                                                           
Virus XMRV causa la CFS/ME. L'XMRV è un retrovirus umano ovvero è un virus che appartiene alla stessa famiglia di virus a cui appartiene l'AIDS. Questi virus hanno le informazioni genetiche nell'RNA anziché nel DNA, si inseriscono nel materiale genetico dell'ospite e ci rimangono per la vita. Fin'ora erano conosciuti solo 3 retrovirus infettivi per l'uomo, l'HIV, l'HTLV-1 e l'HTLV-2, il primo causa l'AIDS, gli altri due la leucemia delle cellule-T e il linfoma delle cellule-T. Ora si è scoperto che anche l'XMRV può contagiare gli esseri umani, così come sappiamo può contagiare gibboni, gatti e koala fra gli animali. È stato identificato per la prima volta dal dottor Robert Silverman mentre studiava i tessuti cancerogeni di uomini che avevano una forma molto aggressiva di cancro alla prostata e che avevano uno specifico difetto nel loro sistema di difesa antivirale. Il collegamento dell'XMRV con la CFS/ME è stata però per la prima volta identificato dal Whittemore Peterson Institute, dalla Cleveland Clinic e dal National Cancer Institute.
Come si trasmette l'XMRV.Non si conoscono ancora le ramificazioni sanitarie dell'XMRV o della ME/CFS. Si ritiene che l'XMRV sia trasmesso attraverso fluidi corporei come il sangue, lo sperma o il latte materno. Può essere perciò possibile trasmetterlo per contatto sessuale, attraverso la condivisione di aghi, con trasfusioni di sangue e allattando, ma non si trasmette per via aerea, e non si sa ancora se si trasmetta in modo più facile o più difficile degli altri retrovirus umani. Condividere articoli come spazzolini da denti, rasoi e altri oggetti che possono venire a contatto con il sangue non è raccomandato come misura precauzionale. Molte infezioni possono venire dall'esposizione fra trisavoli e vengono mantenute per generazioni come infezioni latenti o come infezioni da vecchie esperienze di qualunque partner sessuale in una catena di partner. La dottoressa Mikovits ha ipotizzato che il virus non si stia diffondendo molto rapidamente per il semplice fatto che le persone con la ME/CFS "sono troppo malate per fare qualunque cosa". Quello che sanno è che di media alcune persone con la ME/CFS hanno un'aspettativa di vita minore di coloro che non vivono con questa sindrome.
Donazioni di sangue: donare il sangue non è raccomandato perché potrebbe esacerbare i sintomi a causa del basso volume della circolazione sanguigna. A causa della scoperta delle eventuale correlazione della CFS/ME al virus XMRV, La donazione di sangue da parte di persone con diagnosi ME o CFS e' stata sospesa in Canada Nuova Zelanda e Australia (lo sarà a brevissimo termine in Gran Bretagna mentre è "sconsigliata" negli USA. A titolo precauzionale l'EMEA consiglia i ministeri Europei di sospendere le donazioni di sangue da parte dei malati ME/CFS
 
 
Trattamenti  utilizzati attualmente all’ estero.
 
Prtocollo di Antiossidanti- vitamine -sali minerali.
Glutatione e precursori ( Acetil cisteina)
Vitamina c
Vitamina B6 B 12
Acidi grassi omega 3-6 (lrt)
D-ribosio
Coenzima Q10
Acetil carnitina
Vitamina C
Vitamina E
Melatonina
Magnesio
Zinco
Selenio
Acido alfa lipoico
 
 
Ormoni.
Chimici. DHEA, idrocortisone, ormoni tiroidei, ormone della crescita, estrogeni, progesterone,
Naturali. Proboost ( estratto ormone del timo), supplemento per surrenali, iperico.
 
 
Dolore. LDN ( naltrexone a basso dosaggio ), lidocaina. Naturali. zenzero, salice, boswellia, cannabis terapeutica...
 
Antivirali.  Farmaci.Valganciclovir, ampligen, inosina, nexavir (kutapressin), amantadina, oximatrine, azt, artesunate,GcMAF, rituximab, raltegavir,,immunoglobuline. Rimedi fitoterapici  origano selvatico, estratto di foglie di olivo, lauricidin, virastop, curcuma, ormone naturale del timo( proboost), lisina, echinacea, n-acetil cisteina, argento colloidale ionico,elberry,semi di pompelmo.
 
Antibiotici.Doxycycline o minociclina, azithromycin, ciprofloxacin, Metronidazolo, rifampicina
 
Naturali. Candex, candidase, olio di origano.
 
 
Medici -Studi e trattamenti al estero consultabili su: 

aboutmecfs.org.violet.arvixe.com/Trt/TrtDocProts.aspx  
 
 
Fonti
 
 
 







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