Me/cfs
un cuore unico per la sindrome da fatica cronica(cfs/me), la fibromialgia(fm) e la sensibilita' multipla chimica(mcs)
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Distinzione fra cfs e me/cfs
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Discernimento fra sindrome da fatica cronica ( Chronic Fatigue Syndrom CFS)   e encefalomielite mialgica ( Myalgic Encephalomielitis M.E.).
È importante essere consapevoli che l’ encefalomielite mialgica (M.E) e la sindrome da fatica cronica (CFS) non sono termini sinonimi-
La terminologia è spesso utilizzata in modo intercambiabile, in modo non corretto e vago.
 Tuttavia, le definizioni di M.E. e CFS sono molto diverse e distinte, ed è le definizioni di ciascuno di questi termini, che è di primaria importanza. Deve essere fatta la distinzione tra terminologia e definizioni.
 In Italia non esistono medici che diagnosticano la M.E. né diagnosi di encefalomielite mialgica (M.E diagnosi con test e esami specifici ), ma solo diagnosi di sindrome da fatica cronica (CFS con diagnosi ad esclusione) , il CDC riconosce la M.E come patologia distinta dalla CFS, nonostante ciò in Italia i medici che diagnosticano la CFS affermano si tratti della medesima patologia, urge fare chiarezza e occuparsi di queste persone le quali nelle strutture pubbliche non hanno alcuna assistenza specializzata, è altresì urgente portare a conoscenza dei medici l’esistenza di questa invalidante e grave patologia.
L’impatto di questa patologia sulla vita delle persone è spesso devastante come riportano molte pubblicazioni mediche:
Disease impact – quality of life equivalent to late stage AIDS , chronic obstructive lung and heart disease and end stage renal failure ; Ed BMJ 1978;(3 June):1436-7 ---. Van Heck GL, et al. JCFS 2002;10(1): www.cdc.gov/cfs (US Centre for Disease Control)- Archard LC, et al. JRSM 1988;81:325-31
 
La sindrome da stanchezza cronica ( CFS) è una costruzione artificiale creata negli Stati Uniti nel 1988 a beneficio dei vari gruppi di interesse politico e finanziario. È una semplice diagnosi di esclusione basata sulla presenza di esordio acuto o graduale di fatica che duri da 6 mesi.
Se i test mostrano anomalie gravi, una persona non è più qualificabile per la diagnosi CFS.
L’ encefalomielite mialgica ( ME) non è solo un sintomo, o una sindrome, ma una malattia neurologica distinta.
 
-“Avere una diagnosi fatta con una qualsiasi delle definizioni di CFS non è utile o significativo ed è per questo che una diagnosi di CFS non dovrebbe mai essere accettata - dal medico o dal paziente – come un punto di arrivo nel processo di diagnosi- Ognuno di questi gruppi di pazienti coinvolti deve avere una diagnosi corretta e quindi deve essere curato adeguatamente basandosi sulla legittima ed imparziale scienza che comprende lo stesso gruppo di pazienti. Le persone con ME devono avere una diagnosi e venir trattati per ME. I pazienti con la depressione dovrebbero avere la diagnosi ed essere curati per la depressione. I pazienti con il tumore devono essere curati per il tumore e così via. Ammucchiare questi diversi gruppi di pazienti sotto la vaga e insignificante categoria di “malattie faticanti” ( o CFS) ostacola soltanto ognuno di questi gruppi nella loro lotta per recuperare la salute” . Prof Malcolm Hooper University Of Sunterland UK (Dowsett 2001b, [Online]) (Hooper 2006, [Online]) (Hyde 2003, [Online])

DISTINZIONI TRA CFS e ME
Tratto da; Encefalomielite mialgica brevemente: M.E. da “La complessità della diagnosi Dott.Byron Hyde-- TheComplexities of Diagnosis. Byron Hyde.
Encefalomielite Mialgica ( ME)
-“Il termine Encefalomielite Mialgica si è basato su decrizioni cliniche di una malattia che si è verificata sporadicamente, sia tra popolazione in generale che tra gruppi di persone ,o epidemie verificatesi generalmente negli ospedali o nelle scuole.”

Oltre 60 epidemie di questo genere sono state descritte nella letteratura medica (Acheson, 1992;Henderson & Shelokov, 1992; Hyde, 1992), sin da quando Sandy Gilliam, assistente medico chirurgo Generale degli Stati Uniti e più tardi Preside della facoltà di medicina della Johns Hopkins, per la prima volta, descrisse l’epidemia nel 1934 nella città di Los Angeles.
.
Il County General Hospital (1938). B. Sigurdsson et al. (1950) in Islanda , D. A. Henderson, e A.Shelokov, negli Stati Uniti (1959a, 1959b); A. Wallis, nel 1955, e A. M. Ramsay, nel 1988, e John Richardson, in Inghilterra (1992); e P. Behan, in Scozia (Behan & Behan, 1988; Behan, Behan, & Bell, 1985), tutti hanno contribuito alla crescita di questa letteratura.

A questo gruppo di malattie sono stati dati molti appellativi, ma tutti alla fine sono convogliati in quello di ’Encefalomielite Mialgica” (ME) termine usato principalmente iin Inghilterra (United Kingdom), Canada e Australia.La patologia ME negli adulti è associata con significativi cambiamenti del Sistema Nervoso Centrale (CNS) e delle funzioni autonome ed allo stesso tempo danni al sistema Cardiovascolare, endocrino ed altri organi ed apparati.

Sindrome Della Stanchezza Cronica (CFS)

Il medico ed il paziente allo stesso modo dovrebbero tener presente che la CFS non è una malattia.
Essa è una condizione di affaticamento così come descritto nelle quattro definizioni a partire da quella pubblicata dal Dr. Gary Holmes ed altri del the CDC nel 1988 (Holmes, Kaplan, Gantz, et al., 1988; Holmes, Kaplan, Schonberger, et .al., 1988).
La definizione errata da Lloyd, Hickie, Boughton, Spencer, e Wakefield (1990) è largamente impiegata in Australia.
Esistono poi sue successive definizioniLa definizione di Oxford del 1991 (Sharpe et al., 1991) e del NIH/CDC del 1994 definitions (Fukuda et al., 1994).

Laddove la principale caratteristica della ME è una disfunzione acquisita del CNS invece la caratteristica della CFS è principalmente una stanchezza cronica.

Nonostante l’elenco di manifestazioni e sintomi ed i test ad esclusione in queste definizioni, i pazienti che rispondono ad una qualsiasi di di queste quattro definizioni possono ancora avere una malattia grave non diagnosticata, alcune delle quali sono potenzialmente curabili.
Attualmente Molti pazienti con una diagnosi di CFS hanno una malattia di più grande entità non diagnosticata.
Questi pazienti alterano qualsiasi verifica scientifica o qualsiasi statistica di pazienti CFS.


 
Le definizioni di CFS più comunemente usate sono:

• La definizione statunitense Fukuda (o CDC) del 1994.
Questa definizione è stata creata da Keiji Fukuda, Stephen Straus, Ian Hickie, Michale Sharpe, James Dobbins e Anthony Komaroff negli Stati Uniti nel 1992 e fu revisionata nel 1994. Questa definizione richiede che un paziente soffra una fatica di nuova insorgenza, più 4 o più dei seguenti sintomi: memoria o concentrazione compromesse, mal di gola, linfonodi cervicali o ascellari tesi, dolore muscolare, dolore a diverse articolazioni, nuovi mal di testa, sonno non ristoratore o malessere post-sforzo. La malattia psichiatrica non è un criterio di esclusione ( solo la malattia psichiatrica maggiore, come la depressione psicotica, il disordine bipolare e la schizofrenia sono escluse.) Si dovrebbe notare anche che in molti recenti studi ( compresa l’ultima ricerca sulla CFS dei CDC) si sta usando una versione modificata di questi criteri in base alla quale si rinuncia alla condizione che il paziente abbia 4 degli otto sintomi elencati e si dice che un paziente sia qualificato per una diagnosi puramente con la presenza del sintomo della fatica.

• La definizione di CFS britannica “Oxford” del 1991. Questa definizione fu creata da Michael C. Sharpe, Len Archard, jangu Banatvala, Simon Wessely, A. David, Peter White e altri nel Regno Unito.
La fatica è l’unico sintomo essenziale per la diagnosi della CFS di Oxford. Il sintomo della fatica è stata definito da questo gruppo come di origine non organica e come condizione psichiatrica – una forma di rifiuto o sintomo di depressione. La malattia psichiatrica non è un criterio di esclusione per la CFS secondo i criteri Oxford.

• La definizione Australiana della CFS- 1988 e 1990. Andrew Lloyd, Denis Wakefield, Clement R. Boughton and John Dwyer nel 1988. Andrew Lloyd, Ian Hickie, Clement R. Boughton, Owen Spencer and Denis Wakefield nel 1990.
La definizione australiana della CFS era al definzione di una sindrome da fatica post-virale o uno stato di fatica causato da malattie virali comprese mononucleosi e Febbre Q. E’ descritto uno stato di fatica prolungato successivo ad una malattia virale. Per definizione la condizione è auto-limitante e gli effetti fisici saranno risolti in due anni o anche meno. La definizione del 1990 della fatica post-virale era più strettamente allineato con il modello psichiatrico della fatica. Per soddisfare questa seconda definizione i pazienti debbono avere: 1. Fatica 2. Capacità di concentrazione compromessa ed una compromissione della memoria a breve termine di nuova insorgenza e 3. Nessuna diagnosi alternativa che si possa riscontrare dall’anamnesi o dall’esame fisico in un periodo di tempo di sei mesi. La malattia psichiatrica non è un criterio di esclusione.

Nessuna di queste definizioni è una descrizione di alcuna malattia neurologica, compresa l’Encefalomielite Mialgica. La ME non è definita dalla “fatica”, non è “inspiegabile clinicamente” e certamente non è meramente una diagnosi per esclusione.
 La ME è una malattia neurologica organica distinta.

I riepiloghi di ognuna di queste definizioni di CFS sono stati tratti dal lavoro ME and CFS, the Definitions prodotto dal Comitato per la Giustizia e il Riconoscimento della ME. Per maggiori informazioni sulle definizioni di ME e CFS, vedere questo lavoro, e The Definitions of M.E. (and CFS) e The Nightingale Definition of M.E.
 
Tratto da LE ERRONEE DIAGNOSI DI CFS- PARTE 2
Copyright © by Jodi Bassett December 2006 on ahummingbirdsguide.com
This version updated January 2008
 
Letteratura Medica consigliata per approfondimenti:
- MAGICAL MEDICINE: HOW TO MAKE A DISEASE DISAPPEAR Background to consideration of and quotations from the Manuals for the Medical Research Council’s PACET rial of behaviour al interventions for Chronic Fatigue Syndrome/MyalgicEncephalomyelitis ,together with evidence that such intervention sare un like ly to be effective and may even be contra‐indicated .
MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME
A review of biomedical clinical and research literature 1955-2006
(Substantial extracts from Prof. Malcolm Hooper’s submission to UK Parliamentary Inquiry, 2005)
ME/CFS Society of Western Australia
Facts:
Myalgic Encephalomyelitis (ME) has been classified as a disorder of the central nervous system since 1969 – (World Health Organization International Classification of Diseases) WHO ICD 10 G 93.3
The renaming of ME to Chronic Fatigue Syndrome (CFS) in 1988, giving misplaced emphasis to “fatigue”, trivializes the substantial disability of the disease 1 – which can extend to the wheelchair or bed-bound requiring 24 hour care
ME/CFS is characterized by neurological, immunological, gastrointestinal, cardiovascular and musculoskeletal features – severe forms can present with paresis, seizures, intractable savage headaches and life threatening complications
Amorphous definitions and diagnostic symptom criteria have contaminated study cohorts and corrupted research data 2-10 – researchers and clinicians participating in the 2005 Adelaide ME/CFS Research Forum unanimously endorsed the adoption of the acclaimed 2003 Canadian Clinical Criteria
ME/CFS may include clinical syndromes linked to infectious agents and toxic exposures 11-15 – incl. Epstein Barr virus, ciguatoxin 13, organophosphates and organochlorines 12,14
Prevalence estimates are 235-700 per 100,000 affecting all socio-economic and ethnic groups, and men and women of all ages 16-21 – more prevalent than AIDS, lung or breast cancer 19
Disease impact 22-26 – quality of life equivalent to late stage AIDS 17,27, chronic obstructive lung 25,28 and heart disease and end stage renal failure 29
Some experience recovery (average 7yrs17), some partially recover and a significant proportion (25% 20) are permanently incapacitated 17-20,22-23
 
 
 In considerazione della più recente ricerca e l'esperienza clinica che fortemente punto di infiammazione diffusa e multisistemica neuropatologia, è più appropriato e corretto usare il termine "encefalomielite mialgica" (ME)


Leggi l articolo scientifico
 
QUI  
 
IN LINGUA ORIGINALE TRATTO DA 
www.meassociation.org.uk/

Encefalomielite mialgica: Criteri di consenso internazionale, rivista di medicina interna, 20 luglio 2011

da tonybritton il 22 luglio 2011

Da La rivista di medicina internaLuglio 2011 (manoscritto accettato il 15 luglio 2011 e pubblicato online il 20 luglio 2011)

Encefalomielite mialgica <h2>: criteri di consenso internazionale </h2>

Bruce M carruthers, MD, CM, FRCP(C) (curatore); Indipendente, Vancouver, B.C., Canada

Marjorie I van de Sande, Letto, GradDip Ed (curatore); Indipendente, Calgary, AB, Canada

Kenny L De meirleir, MD, PhD; Dipartimento di fisiologia e medicina, Vrije Università di Bruxelles, Fondazione Himmunitas, Bruxelles, Belgio.

Nancy G Klimas, MD; Dipartimento di medicina, Università di Miami Miller scuola di medicina e Miami Veterans Affairs Medical Center, Miami, FL, USA

Gordon Broderick, PhD; Dipartimento di medicina, Università di Alberta, Edmonton, AB, Canada

Terry Mitchell, MA, MD, FRCPath; Consulente onorario per NHS a Peterborough/Cambridge, Lowestoft, Suffolk, Regno Unito.

Don Staines, MBBS, MPH, FAFPHM, FAFOEM; Gold Coast Queensland di unità, Southport, sanità pubblica; Scienze della salute e medicina, Bond University, Robina, Queensland, Australia AC

Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM; Facoltà di Scienze della salute, McMaster University e St. Joseph sanitario Hamilton, Hamilton, ON, Canada.

Nigel speight, MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH; Indipendente, Durham, Regno Unito

rosamund vallings, MOUNT, MB, BS, MRCS, LRCP; Howick salute e centro medico, Howick, Nuova Zelanda.

Lucinda bateman, MS, MD; Fatica consultazione clinica, Salt Lake Regional Medical Center: aggiunto Facoltà – medicina interna, pratica della famiglia, Università dello Utah, Salt Lake City, UT, Stati Uniti.

Barbara baumgarten-austrheim, MD; ME / CFS Center, HF ospedale universitario di Oslo, Norvegia. David S Bell, MD, FAAP; Dipartimento di pediatria, State University of New York, Buffalo, NY.

nicoletta Carlo-stellun, MD, PhD; Indipendente, Pavia, Italia

John Chia, MD; Harbor-UCLA Medical Center, University of California, Los Angeles; EV ricerca Med, Lomita, CA, USA

Austin darragh, MA, MD, FFSEM. (RCPI, RCSI), FRSHFI Biol ho (Hon); Università di Limerick, Limerick, Irlanda

daehyun Jo, MD, PhD; Dolore clinica, Konyang University Hospital, Daejeon, Corea

Don Lewis, MD; Specialista Donvale Medical Centre, Donvale, Victoria, Australia

Alan R Light, PhD; Facoltà dell'informazione o Anesthesiology, neurobiologia e anatomia, Università dello Utah, Salt Lake City, Utah, USA.

Sonya Marshall-gradisbik, PhD; Scienze della salute e medicina, Bond University, Robina, Queensland, Australia.

ismael mena, MD; Partono. Medicina nucleare, Clinica Las Condes, Santiago, Cile

Judy A Mikovits, PhD; Whittemore Peterson Institute, University of Nevada, Reno, NV USA

kunihisa miwa, MD, PhD; Miwa Naika clinica, Toyama, Giappone

modra murovska, MD, PhD; A. Kirchenstein Istituto di microbiologia e virologia, Riga Stradins University, Riga, Lettonia,

Martin L Pall, PhD; Dipartimento di biochimica e base scienze mediche, Washington State University, USA, Portland, OR

Staci Stevens, MA; Dipartimento di sport scienze, Università del Pacifico, Stockton, California, Stati Uniti.

Questo è un articolo accettato che è stato revisionati e approvati per la pubblicazione nella rivista di medicina interna, ma ha ancora a sottoporsi a copy-editing e la prova di correzione. Si prega di citare questo articolo come un "accettato articolo"; DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

Running titolo: ME: criteri di consenso Intl

Astratto

L'etichetta "" sindrome da stanchezza cronica (CFS) si è protratto per molti anni a causa della mancanza di conoscenza degli agenti eziologici e del processo di malattia. In vista della più recente ricerca e l'esperienza clinica che puntano fortemente a infiammazione diffusa e neuropatologia multisistemica, è più appropriato e corretto usare il termine "mialgica encephalomyelitis"(ME) perché indica un fisiopatologia sottostante. È anche coerenza con la classificazione neurologica di ME in International Classification of Diseases dell'organizzazione mondiale della sanità (ICD-G93.3). Di conseguenza, un pannello di consenso internazionale composto da medici, ricercatori, insegnamento facoltà e un avvocato indipendente paziente è stata costituita con lo scopo di sviluppare criteri basati sulla conoscenza corrente. Tredici paesi e una vasta gamma di specialità erano rappresentati. Collettivamente, i membri circa 400 anni di esperienza sia clinico e didattica, creati centinaia di pubblicazioni peer reviewed, diagnosticati o trattati circa 50.000 mi hanno pazienti e diversi membri criteri precedenti scritti da più autori. La competenza e l'esperienza dei membri pannello come PubMed e altre fonti mediche sono stati utilizzati in una progressione di suggerimenti/bozze/cliente/revisioni. Gli autori, privi di qualsiasi organizzazione sponsorizzante, raggiunto il 100% di consenso attraverso un processo di tipo Delphi.

L'ambito di questa carta è limitato ai criteri di ME e la loro applicazione. Di conseguenza, i criteri di riflettano la sintomatologia complessa. Note operative migliorano la chiarezza e la specificità fornendo guida l'espressione e l'interpretazione dei sintomi. Linee guida di applicazione clinica e di ricerca promuovono il riconoscimento ottimo di ME da medici primari e altri fornitori di servizi sanitari, migliorare la coerenza delle diagnosi nei pazienti adulti e pediatrici a livello internazionale e facilitano un'identificazione più chiara dei pazienti per studi di ricerca.

Introduzione

Encefalomielite mialgica (ME), indicato anche nella letteratura come sindrome da stanchezza cronica (CFS), è una malattia complessa che coinvolgono profonda disregolazione del sistema nervoso centrale (SNC) [1-3] e il sistema immunitario [4-8], la disfunzione del metabolismo di energia cellulare e trasporto ionico [9-11] e anomalie cardiovascolari [12-14]. La fisiopatologia sottostante produce misurabili anomalie nella funzione fisica e cognitiva e fornisce una base per la comprensione della sintomatologia. Così, lo sviluppo di criteri di consenso internazionale che incorporano le attuali conoscenze dovrebbe avanzare la comprensione di ME da professionisti di salute e a beneficio sia il medico e paziente in regolazione clinica, nonché i ricercatori clinici.

Il problema con criteri ampiamente compreso [15, 16] è che essi non selezionare insiemi omogenei di pazienti. I Centers for Disease Control stime di prevalenza decuplicato da 0,24% utilizzando i criteri di Fukuda [17] a 2,54% utilizzando i criteri empirici Reeves [16]. Jason et al [18] suggeriscono ci sono difetti nella metodologia dei Reeves, perché è possibile incontrare i criteri empirici per ME, senza avere alcun sintomo fisico ed esso non discrimina ME / CFS pazienti da quelle con disturbo depressivo maggiore. Set paziente che includono persone che non hanno la malattia portare a risultati della ricerca tendenziosa, trattamenti inappropriati e dei rifiuti di fondi di ricerca scarse [19].

Alcuni sintomi dei criteri Fukuda si sovrappongono con la depressione, considerando che i criteri di consenso canadese [20] ME differenziare i pazienti da chi è depresso e identificare i pazienti che sono più fisicamente debilitati e hanno una maggiore fisici e cognitivi menomazioni funzionali [21].

Criteri di consenso internazionale

I criteri di consenso canadesi sono stati utilizzati come punto di partenza, ma sono state apportate modifiche significative. Il periodo di attesa di sei mesi prima diagnosi non è più necessario. No altri criteri di malattia richiedono che la diagnosi è trattenuta fino a dopo che il paziente ha subito con l'afflizione per sei mesi. Nonostante periodi di indagini cliniche varieranno e possono essere prolungati, diagnosi dovrebbe essere fatta quando il clinico è soddisfatto che il paziente ha ME piuttosto che avendo la diagnosi limitata da un fattore di tempo specificato. Diagnosi precoce possono suscitare nuove intuizioni nelle prime fasi della patogenesi; trattamento immediato può diminuire la gravità e l'impatto.

Utilizzando "fatica" come un nome di una malattia dà l'accento esclusivo ed è stato il criterio più confuso e abusato. Nessun altra malattia affaticante ha "stanchezza cronica" attaccato al suo nome – ad esempio cancro/stanchezza cronica, stanchezza cronica/sclerosi multipla – tranne ME / CFS. Fatica in altre condizioni è di solito proporzionale alla durata con un recupero rapido o sforzo e sarà recidiva nella stessa misura con lo stesso sforzo o durata quel giorno stesso o successivo. La bassa soglia patologica di affaticamento di ME descritti nei seguenti criteri spesso si verifica con il minimo sforzo fisico o mentale e con ridotta capacità di intraprendere l'attività stessa all'interno della stessa o di diversi giorni.

I criteri di consenso internazionale (tabella 1) identificare l'unici e distintivi caratteristici modelli di cluster sintomo di me. La vasta gamma di sintomi avvisa i medici alle aree di patologia e possa identificare i sintomi critici più accuratamente [18-20]. Note operative che seguono ogni criterio di forniscono una guida nell'espressione del sintomo e interpretazione contestuale. Questo aiuterà il clinico primario a identificare e curandolo pazienti nell'impostazione cure primarie.

(Per favore Inserisci tabella 1 qui.)

Criteri sono supportati da ricerca

Criteri sintomi sono supportati da uno studio di oltre 2.500 pazienti che hanno determinato quali sintomi erano il più grande efficacia per identificare ME pazienti [22]. Indagini di espressione genica [23-27] e struttura ulteriormente sostengono i criteri a livello molecolare tra cui anomalie di maggiore stress ossidativo [4, 28], alterati immune e adrenergici segnalazione [29, 30] e alterata espressione di recettori estrogeni [31]. Inoltre, prove a sostegno di una predisposizione genetica a ME punta a modifiche nei geni di serotonina transporter [32, 33], il gene del recettore glucocorticoidi [34], nonché HLA di classe coinvolgimento II [35]. I potenziali effetti combinatorici di queste modifiche hanno ricevuto attenzione limitata [36, 37]. Alcuni primi studi di base ampia mostrano una mancanza di risultati oggettivi quali nessuna associazione con genotipo HLA [38]. Uno studio dei pazienti da un registro gemello ha suggerito che i fattori ambientali possono superano qualsiasi predisposizione genetica nelle popolazioni paziente di ampia base [39].

Sono stati individuati problemi di fondo dei risultati incoerenti in studi di ricerca [40, 41] e comprendono la necessità di studi a basarsi su grandi dimensioni del campione con un fenotipo più chiaramente definito; in particolare quella che riconosce la probabile esistenza di sottogruppi significativi all'interno della popolazione di paziente. In uno studio dei criteri empirici Reeves [16], Jason et al [18] ha riferito che trentotto per cento (38%) dei pazienti diagnosticati con disturbo depressivo maggiore erano classificato erroneamente come aventi CFS e solo dieci per cento (10%) dei pazienti identificati come aventi CFS aveva in realtà me. Di conseguenza, l'obiettivo primario di questa relazione del consenso è quello di stabilire un insieme più selettivo di criteri clinici che sarebbe identificare i pazienti che hanno la neuroimmune esaurimento con una bassa soglia patologica di affaticamento e sintomo flare in risposta a uno sforzo. Ciò consentirà come i pazienti a essere diagnosticata e si iscrive in studi di ricerca a livello internazionale sotto una definizione dei casi accettabile per i medici e ricercatori di tutto il mondo. A. Post-Exertional Neuroimmune esaurimento (PENE pen׳-e)

"Malessere – una vaga sensazione di disagio o di fatica" [42] è una parola imprecisa e inadeguata per l'affaticamento bassa soglia patologica e sintomo post-exertional flare. Dolore e la fatica sono segnali bioalarm cruciale che insegnare ai pazienti per modificare ciò che stanno facendo per proteggere il corpo e prevenire ulteriori danni. Post-exertional neuroimmune esaurimento è parte della risposta di protezione globale del corpo ed è associata a disfunzione del saldo normativo all'interno e tra i sistemi nervosi, endocrini e immunitari e il metabolismo cellulare e trasporto ionico [43-47]. Il ciclo di attività/resto normale, che comporta l'esecuzione di un'attività, diventando affaticato e riposarvi in base al quale energia viene ripristinato, diventa disfunzionale.

Numerosi articoli documento anormale risposte biologiche per lo sforzo, come la perdita degli effetti tonificanti di esercizio [20], diminuito la soglia del dolore [48-50], diminuito cerebrale ossigeno e volume di/flusso sanguigno [51-54], è diminuita la frequenza cardiaca massima [55], con problemi di consegna di ossigeno ai muscoli [56], elevati livelli di ossido nitrico metaboliti [57] e peggioramento di altri sintomi [58]. Pazienti raggiungono la soglia anaerobica e l'esercizio di massimo livello molto inferiore ossigeno consumo [59]. Riferito effetto prolungato di sforzo include segnalazione sensoriale elevati al cervello [60] che viene interpretato come il dolore e la fatica [61], attività di elevati cytokine [62], ritardo nell'attivazione sintomo [63] e un periodo di recupero di almeno 48 ore [58]. Quando un test di esercizio è stato dato in due giorni consecutivi, alcuni pazienti sperimentati fino a un calo del 50% nella loro capacità di produrre energia sulla seconda valutazione [64]. Esercizio fisiologicamente limitato sia submaximal e Self-Paced ha provocato il malessere post-exertional [49].

B. disabilità neurologica

Alcuni virus e batteri possono infettare le cellule immunitarie e neurale e causare infiammazione cronica. Strutturale e funzionale anomalie patologiche [3] all'interno del cervello e del midollo spinale suggeriscono disregolazione del CNS controllo sistema e comunicazione network [64], che svolgono un ruolo cruciale nel decadimento cognitivo e sintomi neurologici [20]. Neuroinflammation dei gangli spinali, guardiani della periferiche informazioni sensoriali che viaggiano al cervello, è stato osservato in spinale autopsie. (Chaudhuri A. Royal Society of Medicine Meeting 2009) Ai proteomi identificati cerebrospinale distinguono pazienti dai controlli sani e post-trattamento di malattia di Lyme [65].

Relazione di studi di neuroimaging irreversibile punteggiare lesioni [66], un'approssimativo riduzione del 10% in volume di materia grigia [67, 68], hypoperfusion [69-74] e hypometabolism [1] di tronco cerebrale. Livelli elevati di lattato ventricolo laterale sono coerenti con decreasedcorticalbloodflow, mitochondrialdysfunctionandoxidativestress [75]. La ricerca suggerisce che disregolazione del sistema nervoso centrale e autonomica nervoso sistema altera il trattamento del dolore e input sensoriali [48, 61, 76, 77]. Percezione dei pazienti che semplici attività mentale richiedono sforzo sostanziale è supportato da studi di scansione del cervello che indicano una maggiore attività di origine e più regioni del cervello sono utilizzate durante l'elaborazione di informazioni cognitive uditive e spaziale [78-80]. Scarsa capacità di attentional e la memoria di lavoro sono prominenti disabilitazione sintomi [20, 78, 81].

C. menomazioni immuni

La maggior parte dei pazienti hanno un esordio acuto infettivo con sintomi simil-influenzali e/o respiratori. Una vasta gamma di agenti infettivi sono stati segnalati in sottoinsiemi di pazienti inclusi virus xenotropico virus connessi in leucemia murina (XMRV) [82] e altri virus della leucemia murina (MLV)-correlati virus [83], [84-86] enterovirus, Epstein Barr virus [87], parvovirus di virus 6 e 7 [88-90], clamidia [91], [92], citomegalovirus herpes umano B19 [93] e Coxiella burnetii [87]. Infezione cronica enterovirus dello stomaco e alterati livelli di d lattico batteri producono acidi nel tratto gastrointestinale sono stati indagati [85, 94]. Forse l'infezione iniziale danni parte del CNS e sistema immunitario, provocando profonda deregolamentazione e anormale risposte alle infezioni [4]. Pubblicazioni descrivono una diminuzione natural killer cella segnalamento e funzione, profili di fattore di crescita anormale, diminuzione dei neutrofili scoppi respiratorie e Th1, con uno spostamento verso un profilo Th2 [4-8, 95, 96]. Attivazione immunitaria cronica [27], aumenta in citochine infiammatorie, pro-infiammatori alleli [4-8, 97-99], chemiochine e linfociti T, e disregolazione della via riboneuclease antivirali L (RNAsi L), 100-103 [64] possa svolgere un ruolo nel causare sintomi simil-influenzali, che alcalina flare in risposta a uno sforzo [5, 95].

D. menomazioni di produzione/trasporto energia

Il quadro clinico coerenza della svalutazione di energia profonda suggerisce disregolazione del mitocondri e trasporto di energia cellulare metabolismo e ion e canalopatie [9-11, 103, 104]. Un ciclo di feedback positivo biochimica non chiamato '/ ONOO-ciclo' può giocare un ruolo nel mantenimento della natura cronica di ME, la presenza di stress ossidativo [105-107], le citochine infiammatorie elevazione [97-99] e [108-111], disfunzione mitocondriale e causare flusso sanguigno ridotta e vasculopatia [109, 110].

Risultati del "piccolo cuore" con piccolo lasciarono camera ventricolare e scarso rendimento cardiaca in sottoinsiemi paziente [112, 113] supporto precedenti relazioni della disfunzione ventricolare sinistra e cardiaca [114-116], che predispongono all'intolleranza ortostatica [14, 117]. Bassa pressione sanguigna e variazione diurna esagerata può essere a causa di pressione arteriosa anormale regolamento [118]. Controllo alterato e la produzione di cortisolo ridotto durante e dopo l'esercizio possono essere coinvolti. Intolleranza ortostatica è associato con gravità svalutazione e sintomo funzionale [119]. Anomalie vascolari misurabili suggeriscono che il cervello non riceve sufficiente volume del sangue circolante in posizione verticale [12, 117], che si intensifica quando in piedi in un posto come una linea di check-out del negozio.

Riduzione significativa variabilità della frequenza cardiaca durante il sonno è associato con la qualità del sonno poveri e suggerisce uno stato pervasivo di ipervigilanza simpatico nocturnal [120].

Applicazione dei criteri

Criteri diagnostici servono due funzioni necessarie ma divergenti – il primo è diagnosticare individui in un ambiente clinico e la seconda è identificazione paziente set per studi di ricerca.

A. applicazione clinica 1. Considerazioni generali

a. determinare se i modelli di cluster sintomo sono congruenti con quelli previsti da disfunzione di un sistema causale sottostante.

b. sintomi interagiscono dinamicamente all'interno di un cluster stabile perché condividono le stesse radici profonde causale. Osservazioni contestuali dei pazienti sono fondamentali nel determinare l'espressione di interazione dei modelli del sintomo e la gravità del loro impatto.

c. impatto di gravità sintomo deve tradursi in un 50% o maggiore riduzione del livello di attività premorbid del paziente per una diagnosi di me. Lieve: riduzione del 50% circa in attività, moderata: grave, per lo più a casa: principalmente bedbound e molto grave: bedbound e dipendente dall'aiuto per le funzioni fisiche.

d. gerarchia di gravità sintomo dovrebbe essere determinato periodicamente aiutare a orientare e monitorare il trattamento.

e. criteri sottogruppi: esaurimento Post-exertional neuroimmune è la caratteristica di marchio di garanzia. Può essere utile al sottogruppo secondo la quale i modelli altri criteri diagnostici meglio rappresenta cluster di un paziente di sintomi più gravi: neurologico, immunitario, metabolismo/trasporto di energia o eclettico (sintomi ampiamente distribuiti tra sottogruppi).

f. separati sintomi primari da sintomi secondari e Aggrovators. Distinguere complessi sintomo principale costituiti da un processo di malattia dagli effetti secondari di affrontare la malattia, quali ansia per le finanze. Determinare gli effetti e l'onere di Aggrovators ed esaltatori di stress come ambienti ritmo veloci e l'esposizione alle tossine.

g. determinare l'onere totale malattia attraverso la valutazione di impatto globale, l'interazione e la gravità del sintomo. Prendere in considerazione tutti gli aspetti della vita del paziente-attività fisica, professionali, educativi, sociali e personali della vita quotidiana. I pazienti che dare la priorità alle loro attività possono essere in grado di fare un'importante attività eliminando o gravemente riduzione delle attività in altri aspetti della loro vita.

h. la portata internazionale del sintomo non dovrebbe essere parte del colloquio clinico iniziale, perché essa può disturbare la ponderazione e il significato di risultati ottenuti ad un determinato paziente. Quando viene utilizzato periodicamente, può aiutare a posizionare il paziente all'interno del gruppo, il programma di trattamento di orientare e monitorare l'efficacia.

2. Pediatrica considerazioni

a. intervista se possibile, una persona giovane con entrambi i genitori, perché ognuno può ricordare diversi sintomi o eventi interattivi che possono aiutare a determinare l'insorgenza e quando la malattia cominciò a interferire con la funzione di ogni giorno.

b. bambini non possono essere previsto per giudicare la funzione pre-illness con funzione corrente. Valutare l'impatto confrontando hobby, educativi, sociali e attività sportive, che il bambino ha partecipato prima malattia con l'attuale livello di attività.

c. i bambini possono apparire irritabili quando essi sono invitati a fare qualcosa quando si sentono esausti. D'altra parte, sono spesso in grado di ospitare la fatica di riposo, che può essere interpretata in modo inappropriato come essere pigro.

d. scuola di fobia: pazienti giovani trascorrono la maggior parte di loro fuori della scuola ore di riposo mentre i bambini con la fobia della scuola saranno socializzare e partecipare ad attività. Tuttavia, è possibile che fobia della scuola può diventare un sintomo secondario a causa delle difficoltà di bullismo o accademico a causa di avere me.

e. corso naturale: i bambini possono essere molto gravemente afflitti ma coloro i cui sintomi sono di lieve a moderata gravità generalmente sono più propensi a farli andare in remissione rispetto agli adulti. La prognosi non può essere previsto con certezza.

B. applicazione di ricerca

Una diagnosi clinica deve essere confermata prima che un paziente può fornire utili conoscenze generali sulla malattia. I dati ottenuti da pazienti consente l'osservazione controllate e significativi e suggeriscono l'ipotesi di essere testato e confermato o smentito.

1. Generale considerazioni a. pazienti dovrebbe soddisfare i criteri completi per studi epidemiologici. Se sottogruppi specifici

o atipici mi sono inclusi in uno studio di ricerca, che deve essere chiaramente indicato. b. specificità: perché i sintomi critici sono obbligatori, assicura la corretta selezione dei pazienti. Linee guida operative chiave migliorano la chiarezza e la specificità. Classifica la gerarchia dei sintomi più fastidiosi può essere utile in alcuni studi. c. affidabilità: sintomi non devono essere visto come una lista di controllo nominale. I criteri di consenso internazionale concentrarsi sui modelli sintomo, che aumentano l'affidabilità. La scala del sintomo internazionale assicura coerenza nelle domande modo sono chiesto e aumenta ulteriormente l'affidabilità dei dati raccolti in luoghi diversi. Pazienti dovrebbero completare la scala del sintomo internazionale prima di entrare in uno studio di ricerca.

2. Opzionale considerazioni

Classificare i pazienti da sottogruppi per consentire il confronto dei pazienti all'interno la diagnosi di ME può essere utile in alcuni studi.

a. esordio: acuta infettiva o graduale

b. gravità esordio può essere un buon predittore di gravità in fase cronica.

c. gravità sintomo: sottogruppi criteri d. lieve, moderato, grave, molto grave: neurologico, immunitario, metabolismo/trasporto di energia o eclettico

(Vedere applicazione clinica per la gravità del sintomo e sottogruppi criteri).

Conclusioni

I criteri di consenso internazionale forniscono un quadro per la diagnosi di ME che è coerenza con i modelli di disfunzione fisiopatologica emergendo dalle risultanze pubblicata la ricerca e l'esperienza clinica. Modelli di sintomo interagiscono dinamicamente in quanto sono causalmente connessi. Questo è stato formalmente affrontato da alcuni ricercatori che hanno utilizzato tecniche statistiche multivariate ben consolidate, come fattore comune o le componenti principali di analisi per identificare i costrutti sintomo [121, 122]. Gli altri hanno esteso l'uso di tali metodi per l'analisi dei profili di espressione genica [28] di guidare e di delineare i sottogruppi di pazienti [123]. Coerente con questo approccio, il pannello sta sviluppando un International Consensus sintomo scala (ICSS) che si baserà su queste interazioni sottostante. Tuttavia una necessaria primo passo nella creazione di un punteggio quantitativo per qualsiasi strumento diagnostico è la specifica dei fattori misurabili che sono più importanti per la malattia. Stabilire tali criteri è stato l'obiettivo primario di questo lavoro e crediamo che i criteri di consenso internazionale contribuirà a chiarire la firma univoca di me.

È importante notare che l'attuale enfasi soprattutto deve rimanere una valutazione clinica, con selezione di soggetti di ricerca venuta dopo. Per questo motivo il pannello sta sviluppando le linee guida dei medici, che comprenderanno il protocollo diagnostico sulla base dei criteri di consenso internazionale e linee guida di trattamento che riflettono le conoscenze attuali. Individui che soddisfano i criteri di consenso internazionale hanno encefalomielite mialgica e dovrebbero essere rimosso dai criteri empirici Reeves e National Institute for Clinical Excellence (NICE) criteri per sindrome da affaticamento cronico. Queste linee guida sono progettate specificamente per l'uso con il medico di base nella speranza di migliorare la diagnosi rapida e trattamento dai fornitori di assistenza medica di prima linea. Questo può provocare lo sviluppo di una versione breve modulo aggiuntivo che avrebbe costruito sulle relazioni che collegano i sintomi di formulare un protocollo di screening abbreviato. Per la prima volta clinica pediatrica e ricerca applicazioni vengono fornite, che la comprensione di encefalomielite mialgica e migliorare la coerenza delle diagnosi a livello internazionale. I criteri critici obbligatori consentono dati comparabili devono essere raccolti in vari luoghi e possono aiutare nello sviluppo coerente biomarcatori e ulteriori approfondimenti il meccanismo e l'eziologia di encefalomielite mialgica.

Parole chiave: encefalomielite mialgica, sindrome da affaticamento cronico, criteri, definizione, diagnosi. Finanziamento carta questo consenso è libero di sponsorizzazione. Tutti gli autori hanno contribuito il loro tempo e le competenze su base volontaria e nessuno ha ricevuto eventuali pagamenti o gli onorari.

Dichiarazione di conflitto di interessi.

Tutti gli autori hanno divulgato potenziali conflitti di interesse e tutti i membri dichiarano che non hanno alcun interesse concorrenti. Riconoscimenti il pannello vorrebbe riconoscere con gratitudine la partecipazione e il sostegno dei pazienti e delle loro famiglie nella ricerca descritti nel presente contratto e su cui si basano queste linee guida.

Autore di contributi Coeditors – ideazione, redazione di carta e revisioni: B.M. Carruthers, M.I. van de Sande.

Iniziale suggerimenti e successive revisioni critiche: K.L. De Meirleir, N.G. Klimas, g. Broderick, t. Mitchell, d. Staines, A.C.P. Powles, n. Speight, r. Vallings, l. Bateman, b. Baumgarten - Austrheim, D.S. Bell, n. Carlo-Stella, j. Chia, Darragh A., d. Jo, d. Lewis, A.R. Light, s. Marshall - Gradisbik, i. Mena, J.A. Mikovits, m. Murovska, k. Miwa M.L. PallStevens s...

Approvazione finale e consenso: c'era consenso 100% dagli autori sulla carta consenso finale. B. m. Carruthers, m. I. van de Sande, K.L. De Meirleir, N.G. Klimas, g. Broderick, t. Mitchell, d. Staines, A.C.P. Powles, n. Speight, r. Vallings, l. Bateman, b. Baumgarten-Austrheim, D.S. Bell, n. Carlo-Stella, j. Chia, Darragh A., d. Jo, d. Lewis, A.R. Light, s. Marshall-Gradisbik, i. Mena, J.A. Mikovits, m. Murovska, k. Miwa M.L. PallStevens s...

Consenso coordinatore: M. van de Sande



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